紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

甜一点点 · 发表于 2022-6-2 14:28:48

肺癌erbb2突变发表于 2022-6-2 14:23
9 t3 X2 [, ]. }) D8 g) k1 F; \还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

jibaliang · 发表于 2022-6-2 15:50:07

楼主加油。。

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阳光～ · 发表于 2022-6-2 18:07:16

这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

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甜一点点 · 发表于 2022-6-2 19:52:17

阳光～发表于 2022-6-2 18:072 I1 \; `. p' O* a
这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
这真的是。。。

阳光～ · 发表于 2022-6-3 05:33:07

甜一点点发表于 2022-06-02 19:52$ s* F! v; g5 S4 @$ x
之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！: m4 |- O3 X& \, w3 g. H
现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。) \- w. z* t* Q+ r T& l3 l0 J8 j: ]
因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。( |5 U3 G! u: b' L/ C0 \0 p
这真的是。。。

正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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甜一点点 · 发表于 2022-6-3 08:58:25

我自己再顶顶贴

米糕 · 发表于 2022-6-4 09:43:07

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，

16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

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我们要好好的 · 发表于 2022-6-4 10:30:18

米糕发表于 2022-06-04 09:43
! l+ m' y; T8 N# R楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
' ^/ H& u4 t( f( B% j% ?/ g6 s( B5 L+ t% z) K/ v% d3 f
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
: z$ y- K! B1 \: _( I2 y8 _, o% G5 D& P9 ]
16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，& E+ W* b# R5 s
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我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

我家和你们突变一模一样，我们her2突变百分之八十多，双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点 · 发表于 2022-6-5 22:51:45

米糕发表于 2022-6-4 09:43
* T9 Q. J- E( C+ ^9 f4 o楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。7 ~' a! Y% @$ \% p

2 I1 u# D! K5 f' `" A- {# _& L! g5 Y家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥 ...

谢谢亲亲，很有帮助！
一起加油