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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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291332 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
. R  d5 w( c+ h8 T0 L; [$ f0 l7 P基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效2 F" R2 L7 L6 ]/ ~- B3 a

' u; r% q0 q+ r; p8 Q9 U那么你们当时是在 ...

: ^4 ]  `( b$ n* @2 y" L: t* z当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90& Z/ Y6 o  a  q
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
% {. ]! _- a7 G, d7 ~" e今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
) R( C; t/ k6 g) U估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
# G( e0 P3 u: I8 N4 s$ y
- K, g9 E9 [8 [/ E/ G今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 / w' d  p8 |' B3 R
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

4 W4 m% M' K' V又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。. m7 e8 m+ m/ k
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高7 @3 L7 Z+ A+ F

; w. w# d( ~9 L1 j6 `另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的" b6 Y: Q' O* b1 }

" _. z) I/ D5 k% S( A刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
- S, e/ i, ~3 k3 x
2 R) n1 v+ Q2 y7 _: F* S现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害7 g. G, p# E; [7 A; Q6 P* n

% i8 Y: @0 K$ J# O* L8 l; l
7 ]2 Q8 x% \  X: w局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。% E0 [# e6 i3 T( t+ P! O% g4 K; `2 H
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。$ S) Y% D( T! T( k: l+ n: a
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
: ~- \2 r8 v6 ^$ ?; S5 J& x7 E
: x% F6 x+ o4 n3 b
# m  @7 F( {. _. e$ d生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多5 U) g4 ~7 ?# F
: \) @! W" }8 E( `
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
& Q5 u: p  n& y# R0 e2 Q
% N  A0 }; e( N; e但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
$ l4 E9 J! z- U2 K5 _8 P
/ x! k" {' C; D& l+ Q买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
& @* M9 U: H! }1 y, L
' P8 E/ A: f$ @# v打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
. T0 t9 y; a9 c/ k% S阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
" _3 G$ J8 i* R  o- q, U. e1 a/ P" o7 H# z% p  h& n/ u
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
2 H: _$ N8 K' m" J
8 v. |; Q+ M0 h0 e0 Z憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了5 o4 Q& j, b' E% s( ^

5 b! n8 e; B: l! X! E/ i+ u谷丙转氨酶  46     出院时40左右
. u4 ?. G% F9 T8 j0 K谷草转氨酶  83     出院时40左右; z/ a1 g4 w  Q: r* e
6 H5 V. G7 l1 r9 d  `
总胆红素    155.9  出院时110左右% u  _/ j- |% t7 l  ~/ B) z- Q# f
直胆红素    122.3  出院时100左右& _5 |1 X5 A6 ^1 s" V" X
% c9 m! k; Q( f' |1 E
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
" h) P  Y0 p2 {, X! ^: e( i7 A
" g- \8 |9 p1 D8 o8 z# C超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多% {3 x; E' F7 l! f* a6 r

" u' D. `" n% ^8 p4 T# tafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
+ C9 q( Q& s& w8 I" Y3 O1 W: g, l7 G我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了0 t5 u+ B2 i: X- e+ B; T. g) ?

' W. E3 `! k+ |" G( C1 {/ k& g% B) R* H晚上37.5度
# ~& ^! y1 ^4 P7 p/ T5 ]0 l$ g7 B( A% E
请问豆叔# l$ N6 v* s/ m& W; [; A
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?) N' V% x( T9 C( ]+ I4 j* B/ E
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常) n( b( T+ i( G' A. C: k
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?& {, }) N3 A% ]7 ~$ ]
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
& A/ q2 r2 ~1 x
( i, O4 c6 r2 A1 Y% i1 Y
7 \+ H' A. M; o8 [& Z8 f* s我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因8 Q- f- @- n0 C+ n' N# U
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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