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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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282651 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 3 @6 c7 w- s) p2 h, `. N$ F
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
: f) Z& y' b* a- l5 R9 B1 [0 P6 D
! y5 S# U' [' G  {那么你们当时是在 ...

8 P1 O) H% K8 S7 I* K% ]1 Q当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90+ l) J& R2 F( Q- G3 K
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右2 z# k5 B3 U& r; g* h# K& `4 b
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,. j1 b7 E0 x- X+ @% k. g2 X
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 # h/ u0 O( r% N) F1 E

6 B5 O) V6 Y; r9 j. t; D今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
9 q3 j' I" W  {# D# c今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

( E  W5 P9 s- M! g/ e3 l! f又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
' c0 @1 R1 _! i. Z: o, ?; P总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高" S% B7 d" _7 p' m

5 ~! f5 N1 A; ?6 u9 l6 P. M另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的, ~% K8 ?3 X9 L: c

* X6 W$ g# }% _& d% m. O7 p. C刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
9 ?/ Z' ^$ Z3 f* e+ w5 z9 u2 z! G5 G
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害0 I% c# Q' \+ O) h/ P

# J; A/ Y2 a; b) q8 W$ g) ^' K& v2 a. g$ o
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。0 f& y. K7 s. }4 e
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。5 L8 _+ c5 |% _  i: ^, g  \" ?% s
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗" ~9 Z6 m# ]2 m6 S1 ]" Q3 `

) x7 x4 I4 ]* R" B" \7 o7 q' g3 Y% j
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多& ^0 C2 N& E! U% `& p5 P7 Z

6 D1 t& Q5 R4 F* R7 i. S原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入* L( B& Z) r/ Z

8 H: T: o( {2 T6 ^但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯1 _5 w- j# U  B8 e( F, D) V
$ A; F  X6 [) n0 O6 D0 Y4 T
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
4 Q- p' ^0 D/ f0 F
' O2 Q1 G5 w. V8 q打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
% h7 W0 }0 ^/ n* o# D# a) S阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
5 O3 e  ?! ^  [. B7 c! Q, n
5 w  h) \& {) `3 Y9 W3 V) @现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
: M3 X; A- b1 ^9 W* V* }' |$ w4 E( ^
0 ~! ~# G+ [' b9 x; X+ N% Q' |憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
; v4 G$ c- r7 J3 p; I- c  x
1 G! x# J0 @* h7 Q" S谷丙转氨酶  46     出院时40左右5 B# N% g- I% P8 W0 e+ t) J
谷草转氨酶  83     出院时40左右8 ]) u9 {7 \+ |- u, C2 a2 V
; F3 Z2 z+ e. ^# L5 H1 b4 M
总胆红素    155.9  出院时110左右
( H2 m, x8 `/ @9 m3 U- ~+ M( d& `& j2 X直胆红素    122.3  出院时100左右; _& W" O. Q: h- @4 p( J* U. R( ^

4 e" ?$ I3 Y7 z8 D: s% }6 r总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
2 w. s1 d3 J, S* B3 R/ I! Z* S( [: O% w2 R0 A: a
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
$ X8 E: P3 W9 {/ W7 m* }+ @7 }  K( G/ f9 v7 ?$ x0 X/ S  C
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
+ H+ r% o# @3 r+ M; Q8 x我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
* b7 a4 q' L8 Y
$ {  l# i$ y9 b' O晚上37.5度2 d3 H  q$ p4 N! A

! C8 M- R5 V! H" f请问豆叔
( X  k( J0 c9 b; h1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
/ R0 k4 F) z  {+ M% V: G2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
' n! ]+ r! s8 W+ g' [( _8 r/ n3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?7 }* p- {4 @% a/ u. Z
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
' C/ W1 k+ `+ o& ~; n4 W
" o; K$ \. o4 \1 S9 F& f3 S9 B
  }- [% }: p" x1 U3 C# C3 D我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
. Y5 e- [/ ~) N9 e2 ^+ a( K8 o! u- m
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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