我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
3 T$ y3 z% h( s& U, J我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
* e( d5 M4 H6 y. V2 _5 b+ P另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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* }5 |% d: E" B1 u% WAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

) M9 m! W) q- s  A/ q$ J有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

' B& w+ o9 J0 X/ H- e                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

$ k, ~6 |" Y2 y0 E  {0 ?% o好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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8 B0 y2 b( L+ c; L! A有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

) o; J$ N; W3 Q) ]( o疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

6 w; W( w; ~6 S- ?2 d1 r6 Z5 b从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
6 L# p2 H/ Z. h8 O; x2 ~今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
; z* Y0 A: C( H7 ]. a. j6 c: C看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
# M) Q% Z5 a3 c% Z他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

/ ~, b, \; H) {. @                               
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; }$ v! b1 \! R4 j$ E- \* R从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

" w8 c6 ^" F- b  m8 _! h% x看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

: |( \  A$ t9 C) h1 {1 f! N, C                               
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6 Z7 I9 t' r* W3 r2 w' v! w) ~从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

' k0 p0 L. F, Y  K5 N" c* [+ E% h4 o你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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2 l* v9 n! F4 ?8 B6 t2 n几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
5 E( j) h9 w4 q: N
当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
, p0 Y# f- b& T/ ~
和5天前对比，
8 \, w, D, V: r" _; x3 d; F白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
% L' n! M1 w, y/ a, j& h总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

4 x- B6 ~/ q! h# @另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
; z) O. G7 S0 p2 K+ N3 [- i! `好像高的有些离谱

但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？