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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1711 17 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
# [& t% T5 I1 j  }, ?; E4 `
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03' p) i# c$ x( z( o" C
谢谢您的提醒!
- N& k. Z0 O1 `& o: D7 }: L我先找一下影像大佬看一下。
1 ~4 u+ C( `( J: [

# X$ v1 t' v; x# b8 b1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
7 D  b$ \, a9 t" q, s: U) h* s1 C, [; r

5 J, ~/ n) R3 \9 S: i7 _6 x, Q  2、、cea评估?    换药前后? 2 t7 K% o* N$ ]! C' X" {

9 f/ `+ b; g( b9 `" i( \- u$ D: s3 h    影像对比,评估药效(延时)。2 u3 A5 x5 X" P! ?) i
& I& d2 I5 Z$ b0 N6 j( `; F$ `

7 j% O/ N% O$ @' t) P% ?, a9 W- @1 k" f9 H2 s0 b! ]7 x0 V

& }& `- Z& R) G# |2 T0 M- u8 O3、佐利替尼是正版?
2 U/ s: o' R+ t* p( A5 O, e0 G
# ]$ ~+ J# G; A/ {% E1 U2 j' d& M
5 e5 h. y: F; M! b1 E

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:255 M5 t8 O/ G( I8 k. s4 Y
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻), C' d; ^: d$ Z2 Q  K  `; n+ r

$ a- D5 m5 X' d7 b9 F& v结果怎么样? ...

4 a+ A% U* {7 t( Y3 F$ `没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:278 k" l9 o: s  X4 v- _
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

5 Q1 B2 `. W- M+ r" K1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
. X0 c0 \0 c' w0 \% F  n  W2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。5 l* u# T; R* I, k! t
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
8 ]6 u% H0 v% ]8 K7 G
$ l$ G5 ?! B  i0 B) [2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?2 w2 B2 r+ z- J5 _; i
/ _3 g: \- p2 r; G% }, r$ k6 F
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
! ?9 l7 H2 a) G% ?  Y1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单7 M% E' Q1 Y, P# l0 \

" g, J' e# \  \5 M; R5 o" p2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
/ T1 |4 Q& A( `! V1 Z  l8 F! b

8 e  B0 Z, o( Z8 I$ q医生甲氨喋呤等鞘注?4 w. G/ |9 Q+ W1 p- A* b. Q4 r
0 j0 i& H9 ]- H8 y: [# L
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
4 d1 O7 S( _5 t! E* _那佐利替尼有效只有1个多月吗?
. R% X2 V0 I' F- A: N
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 3 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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