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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5298 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
3 p8 g% H9 Y+ k5 T2 \
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
( I5 T% E& A0 H. t% Y5 G谢谢您的提醒!- m/ I9 R; F0 Y  _/ q- X
我先找一下影像大佬看一下。

" [: A: }% ^. b, A) q8 b, h4 y* V4 E% e0 w2 [
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
: k/ i3 @, l' H# [" X' l/ i0 B% o. ~; e( O. e# Q
. _. G' G) O' r$ y' Z/ R8 w; ~- K4 ~# c
  2、、cea评估?    换药前后? 5 g  ^0 [$ Y) O& v3 S( k2 }4 g/ y
! {% y- s- v5 Y
    影像对比,评估药效(延时)。
9 M& E6 F8 p+ k; k
1 |$ ?1 q1 \6 n( K5 [! Q. Y
" J: {- v( S% @: n
8 Y* C% w+ q5 x
- V* v6 e* @! W3 E7 K: D  F  A& X3、佐利替尼是正版?
1 J# r" e! a  X8 `& ^! j. _2 ?; W
  y! d; Q* G  T4 N3 g- ~) U, G: D0 g, r$ E8 p+ A5 g

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:256 v1 {9 J4 U3 u  o4 \1 H& w  T
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻), O9 x9 a2 W# k: f; U' N
* w$ A. z& `/ C* w3 O3 A
结果怎么样? ...
$ E7 V# q3 `4 ]" o% u- p
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27* t0 o* ^+ P7 O) T+ g
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

* j8 ?9 H5 B5 D$ M( Z1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。& k7 w* s. |  y9 Q6 ?$ S
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。" W! ?6 ]# T. U' r0 [1 a
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
5 I! S5 N: ~- B) `9 `# @
. K+ O3 C' @7 h; w1 _5 l$ w2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?8 O8 ^7 e; ^2 H& d  G
. r# h* P( J; {8 l7 X
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
+ B& a0 [' o6 S( o1 Q6 w# }' ]1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单. F* t) P* w& ^0 m9 A. L  n  _
/ R3 X$ B! [7 K. n  T# |
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

! g. V$ D2 Y2 r1 M2 f5 k7 x" D7 p% c
医生甲氨喋呤等鞘注?. V; \6 q. @+ y. t

3 W( ]- D- e$ J  V7 s* ?加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
$ p8 }" j2 Z* }5 b那佐利替尼有效只有1个多月吗?
/ E; @2 Q; }+ x# L5 z0 G/ g% p, U
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
- x$ T9 B$ D: k8 x$ D+ F( m" j1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
$ c9 [& z8 z! U3 f& x% S  |
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
3 }" C: B' D: ^( b' A/ B, }请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

: w4 v# N& W: @* L8 S7 u3 f在广州益药药房买的

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