• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

[复制链接]
6209 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
* h, {6 k8 |1 P2 o: v, F
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
. S( a% `, i& w- U: D9 c" G' x谢谢您的提醒!+ y7 M: x! f5 p2 _  q! u# n- p
我先找一下影像大佬看一下。

3 Y5 N! d4 X6 ?' B" P$ v- V  ]
3 }) g% M4 g1 p" F5 Q0 C1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
9 S7 M$ O+ }( b' E
+ e! R" Q+ y7 m+ V, x
1 o0 \, F' Y1 {" C  m) N- a7 i7 Q  2、、cea评估?    换药前后?
0 s# N8 i3 {0 W0 {0 ^8 M
: t; t! N8 A2 X2 D8 b# W    影像对比,评估药效(延时)。
4 `; d- l! @* U  R) N/ C( _* ]) h9 h" y4 a4 x
+ W; x% {  @3 V' N
; c+ ]* S. a( ?
* E/ k, y$ o% Z9 ~2 \
3、佐利替尼是正版?% X* I3 E0 k6 O5 u* ^9 ?
& G' T: d0 F9 K& J: h
9 {  B; _) d6 r: b

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25( z& H3 H/ [- y$ u4 ]
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)$ J# E0 O- k6 l7 P

3 O2 I/ g/ ^% w6 P" U, y' [结果怎么样? ...
5 t8 r; J& d+ w. ?
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27' I  c3 Y5 X) g
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

0 ^: x% g$ e. Q2 Q7 i( s1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。( B, A2 B( v* f8 U9 L5 N$ D3 e; h
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。4 \+ P- K: T  v' z: K
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
0 C( ]. C2 \- B) j7 l' ?. o9 k$ q/ Z
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?3 @6 n8 l. m' E

( `" _0 `& T; W7 M9 l0 g8 e: e! i3,脑脊液,全身cea评估?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19+ y" l4 Y. Y- O
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
1 a3 F8 M3 t! J7 Q" b$ k& x* l9 p; b* F0 g
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

8 y  K# N" A! N3 j5 v( ^. [4 b& Y! s/ }  m2 ~
医生甲氨喋呤等鞘注?
. S; M) ?& a. V& z( ]+ r, r2 _3 A
7 n! t  R0 Z4 N" F加你wx?

举报 使用道具

回复 支持 反对
elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:244 n! Z8 r" o' k, w' \* w
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
6 B- W* u# O% B& R( G
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

举报 使用道具

回复 支持 反对
嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:561 C# N1 P) x" u% w
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

- w. w9 c; A. E请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
% n# s& l  f" ]! b. y" C, Z# q: a请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
. W9 Z+ G* B- v0 \0 H4 o% }$ }# k! H1 s
在广州益药药房买的

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表