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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1761 17 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 * n* U9 S" W' j& N; A
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:034 z- O( j  K- O* e$ V# q
谢谢您的提醒!! p. R: _0 f9 n$ T: _3 n" Q' W
我先找一下影像大佬看一下。

" Z0 U$ ?, T9 S, B. c) f# e; Y9 T: N" N  X, n( Z5 _
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
% w7 L1 I0 T' |6 p# m3 I+ o% ]7 x$ s' q& t0 S# \

  k5 K3 i' f6 u. N% F! D  2、、cea评估?    换药前后? 4 V0 K- `( s! @- n/ o

( a" \! g: C, o1 a% V    影像对比,评估药效(延时)。( o+ ?+ n+ d* N+ `5 V2 ^3 C

# R5 w) B( a+ p) u, a5 F& e% G0 U% ?6 P" b' M2 J! Q8 n4 s

* d$ m" a5 e8 }5 a9 ~- ^( G0 W# E8 s$ O2 j$ V+ ]8 V8 P# N
3、佐利替尼是正版?* y( j- S: H. R4 o( J8 F
3 ^8 L. m" H0 |2 z3 K5 U

) R3 ~  s; j0 V- g

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
/ i' s& O7 T. T. C  n. m9 z, b( ]2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)$ ]) B% }$ X" x* I+ {

1 _( L. g# Q) F( w) v7 s# [结果怎么样? ...

2 o4 K  m% r6 M( q没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:276 E6 Y. s, M7 H  w
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

! d' {9 }/ L8 n+ T/ m1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。7 }8 B2 P! E+ E8 S/ Y  f+ t6 I
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
! B) o; |6 Z# p/ O5 L3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单( G5 @" _6 Q# n6 x3 r9 x

. ?8 Y2 ?: ]1 s; v0 Y2 I2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
4 ]1 P2 S' E9 r& s4 w; u  @
; N: F. ^2 W! K0 G8 w% j7 y  D' I3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19( ?3 g* b5 E& {
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
7 \, @* f& F! e
+ ~) x9 L' o8 A+ e4 Z! E% E2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

% d0 \/ l8 }' ?8 C; q
7 `1 O$ r& b. u医生甲氨喋呤等鞘注?% ^, b& i7 q6 A2 O/ v7 K
4 k+ Z" D  a% h% k
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
" K+ o* T5 g; k# n) \那佐利替尼有效只有1个多月吗?

" e3 E- F2 x7 v- J1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 4 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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