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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1926 19 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
. U: u8 k( a  u( r( W) U/ R
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03! z, |3 F4 `; J( ?
谢谢您的提醒!! _1 F. j5 b0 n4 n& u1 ~; E
我先找一下影像大佬看一下。
1 y1 I8 }' a3 y& ~9 _

3 ~5 W, T6 U1 V& N; Z0 I) }$ K$ L1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  : U2 l$ ]( d' }( y* w. R- n
  [- j( L, {3 C7 e  m! ?& Y: ~" T

3 B$ C/ q; O& e, r7 F1 {  2、、cea评估?    换药前后? ; O# T* ?4 W$ i5 ]# {
# Q# A4 Z8 u( I7 h# c
    影像对比,评估药效(延时)。
4 P) [, Q: u4 y- B' r5 j4 Q2 R1 S& v8 @, O1 X7 ?: e5 u1 c

  d, a1 O- [: `2 y0 Q% i& w/ _/ X, h, T9 u  f3 }+ [
5 O- h7 }7 F. j& ~5 Q. H
3、佐利替尼是正版?! F; N7 e! f' e; h* I) ~
9 v5 ~, F$ g7 O
9 y1 x5 s% `- S3 N0 E4 Y& v

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
8 u6 c  O" v' L! O2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
5 j% d9 ~( Z% T4 P, Q9 y; Q% a0 M  O) @( D
结果怎么样? ...
2 m8 i& w  h4 ?2 a% G; U6 k
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
3 v/ v) R; o& A' F1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
  B2 f- M$ d: ]" m, x
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。# g% M. ~. ^% d) Z4 R; e
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
8 i1 B/ W5 Z; R7 h1 \: `; v3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单; V4 E" q1 x; I6 E% M4 |$ N' y  M1 K
$ D( D1 a+ D0 C5 `
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?. p1 }, k, R. f! |; |
& E5 W7 \- U+ _& |: }
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
& |" Q! G, I, n% \" R+ e1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单7 u8 D/ ]9 G7 F7 O0 `4 K) D2 I+ q

2 ?$ m/ P/ R; {$ _8 h0 v2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
1 n, k8 }/ m) n; ~

9 g# X1 C5 i4 Z医生甲氨喋呤等鞘注?9 |: u) U, {$ H

: w( j$ S+ A0 l加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24% x  r; R# h! H# x: [! u0 f
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
. J3 n  ]9 t  [2 o
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 6 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 前天 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:565 r* o: C( L$ `6 O3 k8 ^. K, Y
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
! R1 i6 l5 I3 E3 y0 V! u
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 前天 16:44 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
, D  {/ l( l9 Q请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

# j# }/ w. c' X在广州益药药房买的

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