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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1774 18 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 / o6 A. D/ p- J2 h; x. q8 A
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:034 V* M4 @% V7 [
谢谢您的提醒!
1 O/ [# F8 f  Y# p# b我先找一下影像大佬看一下。

% d0 t* E% A& L, r9 G5 b
5 \0 g, y5 Q: _% e1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  ) E7 V. y2 K( Z$ b# E5 x
) c% m/ C1 u' Q4 y, U( H" u2 B. a

; B: f1 |" m( J. U8 w: o1 e! V  2、、cea评估?    换药前后? 9 w: j: \7 F0 w' ^1 r8 g5 f/ r

+ K5 W( D; o; l) I3 a6 c. e1 V    影像对比,评估药效(延时)。1 I- S0 O; h; X

+ v, f6 f4 S% A7 N- m# N) A0 D5 z; k0 a
% @; A  ]+ d' y. k9 Y5 S6 f

. y' p: @3 r0 b. }0 O% Q' Y, l& @3、佐利替尼是正版?+ a/ B, B7 m" b$ S# \* s
5 e1 {# B  L% N
( e! a; ]( M2 J# G3 X8 z3 {

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:253 N1 }+ r% V$ L8 `$ e. A) ]9 a
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
/ o6 c* e3 h9 T' \( i( T- Q6 \0 k8 E* q' O6 P
结果怎么样? ...

, f& z* [' z7 k* N没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:273 s# r3 ^; g; b. q1 j8 A: G, P
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

- A0 b' z3 J5 \# q$ b1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。( B! r( x; z6 Y, v
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
8 P7 `# g1 k9 g" {/ w6 t$ U3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
/ ~$ _; w! \+ X/ {! d
* q' N% e3 [9 R. w  s/ x2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
/ i/ P4 h) C8 p3 O, h' N
6 @1 f( v: E& u1 b8 X3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
, Y0 P1 ?% \/ U1 m+ i1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单% z% z' X( O( B# z1 g! Q

2 {1 l- F7 A) b/ P% @6 @2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
  }  H' z, U+ S8 g5 A. g- J4 ]
/ w6 w% D2 ~, ]* X6 d
医生甲氨喋呤等鞘注?0 D: N9 c0 y4 q
/ v  b3 H, P8 q) O  C3 [4 \
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:248 D* k( u, X) \0 m
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
$ h$ _% A3 I2 f
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 4 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 1 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:564 G3 F0 @# C& x7 ?: [" G: y
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
* w3 g! d! m  o  M
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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