两口子一起努力（感恩！）

憨豆精神 发表于 2011-6-8 15:19

                               
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读你今天的帖子，比读以往的甚至报告病情进展症状严重的帖子更叫人沉重!
相爱的人在未在魂与灵联合成一 ...

憨豆叔您确实有才气，很多我们不能表达的意思你都说的恰到好处，说话又很有条理性！
/ R; c$ S; j- d9 [你不光帮我们治疗，还是我们的心灵医生，确实，家人得了这个病，有很多苦无从说去，我羡慕那些家庭，妈妈或爸爸患了癌，治疗方案完全由女儿订的，糊糊涂涂未尝不是好事，可我妈妈不是，非常要强，有主见，我估计我就属于您说的那第十条不适合采取停易瑞沙上别的靶向的那类家庭，哎！
憨豆您是哪里人？有空我想来看望您~

回复 never_land 的帖子

理解你们现在的难处，你是他精神的最后一道防线，无论他怎么想你都不要放弃。
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# m0 v" v1 A' }4 J新药越来越多了，活下去，活着才能看的见。
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坚持坚持再坚持！

土豆真是好东西 发表于 2011-6-8 15:39

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' W- Z! ^& I; K6 [& m# f憨豆叔您确实有才气，很多我们不能表达的意思你都说的恰到好处，说话又很有条理性！
你不光帮我们治疗， ...

. c6 G$ J5 T( N8 S5 I$ u& j, {因为我比你多活几十年，所以你才觉得我有点才气。
我生活在广州。

不知道怎么说了！人各有志，生命是他自己的，他当然有权利采取任何方式处置他的凶险的疾病。作为外人唯有祝福！

不过，不说是你，我（憨豆叔可能也一样）有一种热脸贴到冷屁股的感觉（话糙理不糙）。你们的贴是我、憨豆叔费的精力最多、最关注的。因为你们的病很严重。哪晓得他都一概不领情，他以为我们是多管闲事。
不过，你家可能一直都没明白，你们最初的一年多的“完全听医师的”的过度、过度治疗，尤其是上那么多的放疗是导致现在状况不断、险象环生的根本原因。

谢谢大家关心，说不定问题解决了一半。这两天我情绪极其低落，在对老公表达了强烈的失望和痛心之后，老公表示心疼老婆和愿意学习以缩小双方的认知差距。于是我请他读帖子，读我的帖子，读前沿的帖子。他花一整天时间读完了，说愿意跟着憨叔、平安还有老婆治，说如果我跟他解释不清就不用费劲解释，因我水平有限。以后他可以自己看帖，愿意学习了。老公又说老婆的帖子过于情绪化，让人看了好难过。其实我明明没有煽情的，我用的都是陈述句嘛。：）
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我要代老公向憨叔、平安道歉，是他不懂事，不知道珍惜你们对我们的爱护，不知道拥有论坛资源我们有多幸运，对不起，他知错了，正在改。——可能还会反复，因为他转变太快了，我知道他心里还是在迁就我。不过我相信他真的会慢慢改的。因为他读得到我们真的爱护他，为他好，而且医术高明。嘿嘿。
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我也要感谢老公终于肯读帖子和去了解更多。老公，我知道你不愿意想这些，老公辛苦了。
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再次感谢大家！希望找到解决方法了。

再说病情和治疗。——这两天，我心里巨大的失望和心痛甚至盖过了病情和治疗，我差点就放手了，这是我第一次真正的接近动摇了。好在。
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前天和老公出现分歧，两人心情都受影响。前晚和昨晚两个晚上老公有一半时间坐着睡的，躺不下去，躺就喘。我听说竟如此严重，又去找医生（其实我哪里放的下呢？），医生仍推荐泰欣生+力比泰，而且跟我说，她“连不该说的话”也对我老公说了，她说如果再不打，以后可能没机会打了。这医生过分了，我听得发急，就把我们在吃BIBW的事跟她说了，并且明确说出我的顾虑——我认为泰欣生太不确定，力比泰又有接近耐药迹象，都不适合。医生也没什么办法，终于同意先看BIBW效果，先不催促上化疗。另外我又跟她说了炎症的担心，她就把每天两粒的克拉仙改成一粒拜复乐，她也认为两粒克拉仙达不到消炎的效果。

今晚再去看老公，精神好转很多，仍然喘气，不过有力气说话了。我想是拜复乐的功劳。又去查今晨的验血结果：
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2 m" ?  O) s  ^1 b( S$ K( E; P

	6月9日	6月1日
白细胞：	11.63	9.89
中性粒细胞比率：	81.9	83.2	高
淋巴细胞比率：	5.6	6.4	低
单核细胞比率	9.7		高
血沉：	没查	11
C反应蛋白：	146.9	77.7	高
红细胞：	5.17	5.64	高
血红蛋白：	142	161	高
红细胞平均Hb含量：	27.5	27.8
血小板：	261	272
血小板平均体积：	6.4	6.3
D-2聚体：	2100多还是2600多， 竟找不到了	6110	高
空腹血糖：	4.9	5.5
尿酸	221
钾：	3.71	3.54
钠：	136.6	133（低）
钙	2.02		低
肌酐：	66.2	58
尿素氮：	4	2.5	低
谷草：	26	56
谷丙：	108	40
直胆：	14.7	3.6
白蛋白：	26.9	26.7	低
BNP	39.15	201.6（高）

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8 a2 C) [% G" \! E6 L3 R2 \

凝血：	6月9日	5月31日
凝血酶原时间PT (11~14.5)	13.3	13.9
凝血酶原活动度PTA (70~120)	93	91
PT国际标准化比值INR (<1.2)	1.05	1.06
纤维蛋白原Fbg (2~4)	6.64	4.75	高
活化部分凝血活酶时间APT（28~42.8）	34.3	30.9
PTT比率 （0.65~1.15）	1.01	0.91
凝血酶时间 （14~20）	14.4	18.4

	6月9日	6月2日	5月31日	4月26日
CEA	14.26	121.7	13.19	3.24
CA153	96.6	143.9	141.2	112.3
CA125	81.7	461	110.6	33.29
NSE	26.6	45.6	24.1	15.4
CYFRA	8.71	51.73	8.58	6.56

, A5 f" z$ Q1 E2 z$ Q平安果然是对的，确少有效消炎手段，炎症加重了。我想如果过两天炎症不减轻，就要要求输抗生素了。还有肿瘤指标的确是因为血液浓缩，有大幅回落了，现在的值对于老公的现状来说比较合理，过几天再看看。
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0 a2 s! V% W. d& O7 |直胆和谷丙上升，我准备给老公吃水飞蓟宾。

白蛋白怎么办呢？已经输了很多天白蛋白了都升不上去，能不能每天用两支呢？每支10克。还是要求输血浆更好呢？
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对了还有胸水的问题。抽完右胸水从前天起抽左胸，左胸已抽1800ml，最初浅褐色，不似右边的是黄色大致澄清，昨天开始见血，今天更明显，抽出的胸水就像血加黄色的样子。医生说要把两支速碧林停一支，我觉得停舒血宁留速碧林可能更合适。老公为了表示自己的转变，支持我的任何决定。

另外我觉得还有一个可能是左胸被他们抽胸水是弄伤了。要不怎么会和右边差这么远，右边是肉眼看不到血的。一个进修医生跟我说，胸水抽到查不多抽完就会是这样带血的。也可能有理吧。