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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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511926 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
) C& r- Z% _9 U& T7 e7 P/ ^
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
; i0 M8 ]. D( R8 q" k( S. u3 F* {% m% Q$ t0 Y. W$ B' f/ s& I7 K
是的,大姐。
/ V5 H2 N  ~! ~# k8 m( S* |昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
5 w. e. M& R3 T# q* f8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。% C6 X) W4 b' v0 W) ]) n
* i( L- ~: k( q  V
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
2 l9 ?" h( V5 ~% W% h9 g$ ^7 J0 C' r然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。) J" k6 p' f1 m; {8 |& i+ B  A
( N( l6 {* v. P2 A8 t
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!1 d$ H% R* N( ]

$ @+ D! [) c9 \现在的问题是:
3 b4 y& Q* W9 \) u- ^4 r5 q6 i1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
' O* B% _: |# K* w+ B0 \7 S5 s9 I2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!& ~3 _: g5 \* K; q
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况( U7 y" E' T+ a$ `
12-28           620                                                索坦3周
! X6 v, }- i5 ^/ c1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
2 e& g$ ]4 }8 K: T2--12            216.3           +26%                        阿西20天, m: d4 i9 Q4 Z7 `
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效); j! U6 }) _, N$ y' B- h
3-26             355              -3%                           索坦3周
9 P9 i. j0 d, x5 J* {8 o" [7 E4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)& g/ f9 N: v/ h
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
) l4 u: T4 X7 m' @3 ^: M1 S4 N5-13              343             +26%                        西地7天
5 _4 v; @" O' W# {" x& L# s6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
( P8 E; F3 s6 G& X0 |' V
. X& \7 l; Y$ W; ~8 l5 m$ \6月2日还检查了:. H" v2 i: `; w; H( u& @, ^' U
名称                                      结果                                     参考值
$ _8 l9 }( |5 B/ _生长激素                              1.90                                      <7.5: d6 o  M3 f, \8 e6 C. g- x
铁蛋白                                  31.16                                    <322) K: u* Z3 h$ D. y& |
癌胚抗原                               2.84                                      <5- C2 }; a! C, X! Q! i
CA125                                   15.94                                    <35
9 ?; h) }7 u8 i% h  KCA19-9                                  18.71                                    <35
, t& m, d6 \4 p! F, W6 b0 |总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
  S+ H% Q$ g; V  ~) ?/ @( g游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <15 T1 W8 F; s2 _" i* u9 N
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
" Q/ Q  B) {$ m) F+ i0 X  r  ?# MCA24-2                                  3.19                                       <20
! ]- M0 A) n: x+ D# `AFP                                        206.97                                   <20
0 z  q! M( D( G% s9 m; p& N9 j
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
/ \* g3 R" H. ?9 S我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
# u% x. D8 `* n3 K情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?1 v" c+ {! c7 G; z
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
- I! w; O7 k) {0 L8 P
5月21日做的骨穿:
% c, B1 P; e4 e/ f骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
/ J4 @3 f7 ]! X* I$ o  m" K9 ~有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:17 A; r3 c+ G# u) E9 k( s! P
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。0 D# J$ o7 L' S5 L/ K& f
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。+ n5 |6 s. e% E+ V9 z# a4 j( T3 |8 K
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。$ Q9 X& f9 D) e
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
' l6 R% H" H/ j. s铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%. l7 Q; L. H; M* N

* Z9 N2 h8 X* ~  Z( g* B/ r% |9 @4 o0 O0 B
意见:8 t* V! U1 @% l; U" g
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。8 N7 p* ]0 t5 @  f( z, N8 z& K
. z: ], k; z2 x: x7 I( Y1 f* Z
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
( ]* ^6 X% o7 N8 G$ b建议:. T4 I; B4 B5 J, `
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。6 @* ^  @1 O; f: M* m7 F; ~
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。% v) S6 D, u) T. w" M7 i
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
, [7 Q8 u; t( D, w. J8 }7 U这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。0 _2 {# p3 e" b
建议:' B2 l* y4 z4 V) e3 l; ?' y
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
" S1 d8 w" z0 a! @' r
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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