3年1个月，靶向耐药，化疗无效且不耐受，卧床，艰难但还活着。4 G# u$ F* y: [1 B3 d
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' } T5 T' |+ E( [6 y& C$ a手忙脚乱3个月，冒个泡，简单回顾一下：( L b O4 G. m; S8 Q6 e( w1 u" d( h
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一、第一阶段：重度反流性食管炎提前住院，影像确定靶向耐药，改试单药培美。
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: A2 G& Q: s4 x+ _( o１、其实从2014年11月9291耐药时，身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘，上2楼要用手扶楼梯，每层楼要停一下，而以前可以一口气上到5楼。
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# {" e1 u! t8 Q% D6 g2015年1月6日，陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药，生产日期2014.03，有效期2016.02，和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。/ H6 z8 N8 W$ ~. t) e# m2 _- @* G8 U
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1月13日吃不下东西，1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院，但这次走路比较累，要扶着走，之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水，各肿瘤标志物也有所上升。' i$ f) [. @( x+ k- c" X+ r
4 A3 S6 p( P) ?3 ?. r近5个月指标：9 w+ M9 g, W& q+ @
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CEA(正常值0-5.0)：542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
: {4 \5 x% J( l7 _" }8 M {CA125II(正常值0-35)：115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
& \3 O& W6 U# C }# l6 I7 eCA199(正常值0-37) ：>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >12000 {7 f4 `& F0 U) V8 [
CA153(正常值0-31.3) ：37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
* ]$ k$ L9 O: _1 ^1 F, I" _( Q8 }# Q铁蛋白(正常值21.8-274.66) ：484.74->461.99->574.12->606.71->987.02
* I2 c2 [1 \2 d- ?2 C. k" r; _( Q, Y: L7 }
谷草转氨酶(正常值15-40) ：24->23->27->22->39& T' B* N4 q7 K- W
谷丙转氨酶(正常值9-50) ：13->18->22->19->41
. _" [/ j7 M' Q谷氨酰转肽酶(正常值10-60)：29->33->25->22->21( d6 C. J1 c, E" Y# Y1 S! J a
碱性磷酸酶(正常值45-125)：124->114->121->139->153- g9 @5 ^ b: ^2 J6 J& K" k% \$ m
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( N+ M) J5 K) t! {3 F, e当时我怀疑肿瘤压迫食管，医生的意见是先看是否有脑转，所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤，不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形，血行上和脑转有明显区别；3 @5 {# b: P& E" z) S1 I) p
* x" K6 K% R. Q1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了，所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水，左肺转移增多。医生评估是进展，不能再领赠药了，按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。
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E1 g. v( Q* z) R: U( h' ?) b从B超看胸水前后径是29mm，还没达到40mm抽胸水的程度。9 N$ S8 J4 W7 G" g/ Q) N
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" g! g! o+ `9 V) P% t0 p' K: \; C/ r' b, Q8 l２、1月19日去做无痛胃镜，要麻醉，没有发现肿瘤压迫食管，不过发现重度反流性食管炎，食管炎比2004年胃溃疡那次还严重，这次虽有慢性十二指肠球部溃疡，但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。; i& m& u0 K( E8 N# \7 v
& i+ F, E( l6 T' S) `这次胃的问题不大，主要是食管炎，医生用的质子泵抑制剂（泮托拉唑）来制酸，同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
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$ m, `( _6 J! T３、1月23日打骨转针之后，1月24日上培美，26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解，但后面就不得了。
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) z! c& F3 L R& y) b二、第二阶段：培美无效，血象影响很大，身体状态急剧下降。 \* h* c8 k& k$ K. y
; J0 g4 v, q+ t4 g3 v# }8 v: j１、按医生交待，1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针（出院时医生已经先开好了4支）。
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2月1日已经没力气去卫生间大小便了，只能在床边坐便椅。' g% Y7 u0 _4 S! q" w
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第2次门诊验血常规，白细胞低2.8->2.5，血小板低得多75->17，医生怕血小板低容易出血止不住，让马上住院。不过当时天气又冷，又下雨，所以跟医生说迟一些再去。
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2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特，试了4天。在家喝五红汤，用花生衣取代花生。: v( _. i% x* I& Y
; v. r3 T9 u9 @9 v但2月7日出现腹痛，只好勉强下楼，推轮椅再次去住院。, G8 A! e- ^$ ]! P4 L; s
( C! a3 w4 {, j3 X! @去到住院倒不痛了，但要吸氧。打针打不进，只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置，最后选在右颈做了颈穿。/ K) t L% E0 G* ~6 R2 v, h) `
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白细胞、血小板倒正常了，但红细胞低，只好输血。
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小便从要用尿壶到插尿管，前列腺问题，有漏尿，换粗一些的尿管要找外科用导丝，结果仍有漏尿。
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２、2月8日CT平扫：右侧胸腔积液较前增多，左肺病灶较前明显增多。
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9日B超，右侧胸腔胸水最大前后径61mm（之前是29mm），做了体表定位标记。4 f. w7 u- i) U& _% ?! X
) d' M! ~: E$ g4 Y0 V2月10日引流胸水，血红色。第1天放700ml，第2天780ml。% s. r3 J+ L r! T% O
/ g5 J5 l3 u/ p5 K$ @2月11日下午发烧38度2，酒精物理降温。
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３、2月12日，这时候已经明显感觉到状态已经不行了，气紧，眼神呆滞，脸色发青，就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
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医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸，做了个决定，让爸爸回家，即使走也要在家里走。 S% ?2 I( W* W( z8 K, v' d; X
8 R C" E/ {. H- U4 `& [$ L5 J: E起床时可能痰堵了，翻白眼，差点闭气，躺回床上才缓过来。
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/ b# p/ d3 W6 k) ?. y回家，没有电梯，背不动上楼，幸亏邻居们帮忙，一起抬轮椅上5楼。
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6 {/ U8 ^+ x) y4 j三、回家休养，由天命。1 [/ J' k6 R/ t) F7 v
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１、当时基本上要走的状态，生活已经不能自理，只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期，也就是能过这个春节。0 D3 s/ J+ P2 A7 D
1 q* a! f- r- o: o" ]: Q２、考虑培美多少有点效果，所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药（大概60多元1付），和“行者老金”介绍的中药（大概40多元1付），不过都没看出什么效果。
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4 \- d" c* I, b; }/ {３、1686还有26天的量，所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
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以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现，吃1686没有明显皮疹，症状上也没什么改善，所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象，4002耐药后1686无效也在预料之中，不是很意外。
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４、1686吃完后，3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药，还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛，毕竟中药有效的比例很少，所以就停了。
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. O. {, ^" L7 X５、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”，靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291，这次改成75mg的。目前耐药阶段，攻击力方面的考虑已退居次席，而身体耐受上升为首要考虑。
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6 w+ ] m$ h* z! i四、总结# S- Y/ E4 ]9 r+ l* J7 E& X
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１、估计4002耐药后1686也无效，毕竟它们的分子结构太象。
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２、制氧机尽量早买早用，不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的，可以把制氧机放到卧室外。
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! E9 y' c& I7 B: z8 ^注意双孔鼻氧管的正确挂法是，放到鼻孔，再分别挂到耳朵上方，再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。; V; B s* y4 I" T& f! y2 Y: h% }
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３、一旦卧床，不要犹豫，赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理，等发现有点破皮的时候已经有点晚了，幸好卖气床垫的基本春节还发货，当时看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以，效果不错。
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+ \5 C/ X) t) |2 f如果没有防褥疮气床垫，就要2小时翻一次身，这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫，每天翻1-2次身就够了。
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: I1 u* {5 u# x2 V这次褥疮只是刚有点破皮，所以后来碘伏涂了个把星期就好了，现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
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3 e/ Z# q- `& X, J: [$ j* `４、如果化疗，象花生衣这类升白的东西最好早买，当时跑了周围十几家药店和菜市都没有，只能上淘宝买。
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５、身体好的患者单药培美可能象喝白开水，但对我爸爸影响很大，后面打针不行可能是培美对血管的影响。
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2 ]. K( ]6 m( Y. C６、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。
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７、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买。当时买了一拖二，其实一拖一够用了。
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; _% K4 H2 g+ b& j８、如果大便不出的话，可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的，当时把病人抱起来洗下身，结果就可以大便了，而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。- ~1 ]% p& X- T9 J q2 ?8 f- z
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９、这3年住院，每次住院都要抽3-5管血，这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报，而住院就要先抽血。
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; ~5 ?. z$ | r0 f0 d8 j9 Z１０、有的时候到最后，住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的，漏风，天气又冷，请的陪人也不专业，当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往，病菌多一些也是个因素。 J% k8 ~6 ^0 p/ t0 d; l
) l6 u, V1 L5 ?5 Z1 F我觉得当时爸爸就象一个小火苗，在医院的时候一不小心就风吹灭了，而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。) S( k6 V1 h7 A2 k/ C4 t+ f
3 _/ a' T$ D, }, g$ [
" K4 A4 D m P! ]五、我家是只有EGFR类药有效的典型，不知不觉也3年1个月了，当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益，我家是走不到今天，在此向大家表示感谢啦！
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因为目前病人不能自理，平时打铃呼叫都不定时，作息很成问题，所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等，只能说抱歉了。
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显身卡
