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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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787948 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 ' w# J% j, D+ d+ U
痛恨癌症 发表于 2011-11-23 22:24 , H: x$ j. S% {3 m+ V% Q* ?8 Z4 p
能否麻烦LZ说说对榄香烯静脉注射的看法,当时是看到你说得挺好的,在奇迹还看到你说纵膈淋巴转移灶钙化了。 ...

, `% Z6 x% U0 w; O# S* n
8 a2 @7 ^8 v) E  T4 X1 W今年以来的药物疗效:9 W; f4 ~! G9 ]
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
& i+ y/ p4 d* ~1 q% ^# B, G       2. 特洛凯(短暂控制耐药);& {+ T$ S/ b, j) _" ^4 ^. d% F
       3. 索坦(1个月缓慢);' p4 C/ x% u: E- P# g. q9 ^
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);$ H- [9 C8 [. j
       5. 阿帕(缓慢?);8 K- Z+ U; v3 v  x; _! ?
       6. 184(加快增长?): l8 s- N. y( u) X0 a# E
       7. 阿昔(未知,无效);
& [* j5 v8 B, C8 t  w! |- ^        8. 凡德(未知,无效);
2 [' z6 D' W9 i+ Q; U) E6 {        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
9 M2 S0 |0 {& }  O" \+ D        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
  o/ g: u! s! B/ T( ^        11. CA4P(2个月服用,效果不明);3 O: a# ~9 V! L( j2 u; t
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。4 X! P! Z# _- x" g

3 x  F, c: O( g! n) y1 ]( e    上面是我前几天贴的内容。
5 |% Q) ]1 i0 O7 ~      我把榄香烯排在了第四位。
3 e5 }) O, ?! v      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
/ ?; Z- M3 s7 a# Z# [: ?% I8 ]      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
& u9 \9 P( ?# o3 K3 X$ O) j4 j      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
- V& n  ?4 V: n3 E  R: y      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
8 Q( v3 V  Z9 S* {, C5 g      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)' s2 m8 }- z) f* d# i# I, V
) x1 \. E, x# _9 P5 q
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。/ q$ \' Y% U+ A! n  h
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。0 }; [# S% ?, Y) o! x) G8 E5 B; ?' V
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
0 D$ a% N, N7 s  a3 ]5 q: e! \很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 % {1 {2 b& f& j; X9 w# m
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
/ N/ ]+ d6 a* A5 C! U
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过& B; X0 X- c0 z8 `0 n, f
看来我们都要注意的8 p1 d, {. s! u4 }: w
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
. B# h0 ^6 ~1 N& Z# }! O% N6 j7 O非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短, P: \* i$ C# D
很有参考价值,我现在也 ...
' y- m) b2 x1 k% G# N  _3 K
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 6 X/ y, U9 B6 K, F
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
! u+ I* q. z% x8 U
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
1 E1 F* J( N. P# F叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
/ `& x0 A2 N6 g" x9 d肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;* N2 {; U. L* U8 g. e- C( \5 @
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。8 S+ j) \  Q! a+ K4 n% n4 Y) a

9 \2 v0 r' k1 _# D1 ^化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
8 j$ t' P  k& C6 n  s6 Y1 V3 @8 k6 f/ n, n5 Y! `
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。" t# [" H- S% F" P0 S# y  y
我还以为能吃到昨天呢。8 ^$ {' U. n) Z+ U% A
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
" i  O: v( W8 Q/ W3 u7 x又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
% n3 n, W' B' ~/ E# B5 {
0 y5 `9 M5 W; e5 y1 }刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。1 k  W0 i$ W  R( p% h# }
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
4 |, I/ s- e' D/ i1 B- k. E
$ c) |: n# K2 ~2 B以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
4 g2 ^, T) J/ ^0 ^8 l  p3 I3 x" a/ S许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
4 L6 B; J" ~! z* |! c5 P$ L
  I- y4 }- ~! p" C
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 9 d- _' h) Q" _
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。, K5 g% C. J' W: y! u, L
我还以为能吃到昨天呢 ...
1 a% b  H% A) |% X: G
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
' c  k; `7 h* B- Z' D靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
- X5 {% w& P5 {$ h  m& x: y" J  ]
谢谢爱姐姐的建议。" P4 y! @5 A3 F
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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