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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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48309 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

5 \4 \$ l6 K6 {, X6 P问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 5 ]$ y9 I0 V: u, j
  V% i: E# s, Y! v
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。# }& V1 \& y. e0 a. b& J& z, q
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
* m" Q4 ?0 w; s" ~0 p( ^
1 a* K+ z8 m2 Y0 v根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
4 O+ x3 u6 G, p$ x! L2 V3 @2 q: K1 G
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
5 h% `0 @* W* y+ w& V6 P
' Z; j, |/ b1 i8 ?2 o! W; r那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ( l$ M, x, D- M. w! w" d

9 E( E9 L" S+ l; K7 L8 v今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?, U, M& ~, X/ ]: m2 D% [+ ?
) M! S8 t+ o  n0 S
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
3 R6 }4 O5 _6 O! N* v明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。* p8 r1 A1 v" c: B& c' a# U
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。$ p5 C3 Q7 k# ]1 @0 S- R7 H
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:  t1 }/ w4 Z4 j9 ]
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
* d  }1 o, Q4 Z# n4 o% ?0 j  |大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
/ l1 m# D6 w  C' w2 q8 h" q3 h+ l3 s! I) U! c
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
9 u) q8 V0 |6 Z目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,8 H2 K4 w* m, P5 }9 @5 h/ k
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。; N' N8 |) l+ |3 @. w
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
/ F) ?" x# o1 n' _) a6 O9 z, c4 w, Y5 P/ n6 F* D4 \  d: o2 W# M
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
/ ?% N: \& c6 ^: t2 L/ G. j" Z3 |$ M我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。1 W6 \& W2 X; y) B6 F* |
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
. |0 Q$ M4 d) |+ m- A) Q
! Y2 s8 ]' m# E1 K1 l" S0 d; H  ~6 @+ B针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。3 n4 G7 K- c( K- \! J; A
! z: N; w/ L! M1 u9 [6 e
以EGFR位点突变的患者为例:7 l  k8 a* X: G; J- A
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换1 E' V8 s+ r* v

5 A1 J  n3 h3 r% J0 [以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。7 x! H% h# E% S$ i* `
/ l" b+ }% k9 S  _, \
但是这个想法还有一些问题:
! p4 R8 G7 G/ B% v
" a1 A& Z0 J( g  e& ~# t(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。8 K7 `: p3 O' L3 m

9 G/ {9 J, K5 `% W( {5 U7 D9 M(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。0 T3 h0 g1 M+ S' B
( K7 y' K# l3 ^5 |3 D9 B
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
% Q) v2 j7 |4 ^7 t: }% g% w1 F& N# `0 p0 U% F7 f0 U0 s6 u
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
. S+ V# S1 i9 q1 ^# J0 j% S+ b, n, t) ]- J; i" _- N+ e$ m$ s7 ~) L8 h6 o
+ m, ?" R3 G6 h; t- L) |3 c
117
/ y4 }1 O2 m# T+ r) |9 M
2
8 x; b$ \6 D9 |9 J" J
体重(公斤)' E$ _4 ?  |, `0 \+ R" W
75
' `/ B; P+ B2 L
" g6 w6 W1 q" k
血压
" [" W" f8 S1 i2 R6 `  J! h3 I
正常5 F0 K  N# t! w3 _8 }( i

/ r& O' n2 `' y! X
心率
" x; D: w2 X7 i" T( }) m  v  b
正常
- N, J# i2 U  Z6 g

, h9 v: C( U1 {
胸部
. e$ z% S9 o& [) T( }3 i
无胸闷,无胸痛
- r  C6 O# g/ U; ~* l" S/ R$ q0 I
$ ~3 }0 @0 Q( u& F# O+ P
呼吸系统+ Y6 X: M% ]2 Y
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
8 P& A, o9 q+ |  I8 R! ^7 H
# v* G8 T" }4 B6 H  O
疼痛感* b( @& ^% M& P! h
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感- `3 z4 R$ F" b& u) u' Q

  G1 H0 T1 W8 U" K' ?( n8 P6 v
排便
, P0 `( r2 v2 ^" _! ]* a
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形; O- `: n2 s$ t

  o6 Q: \/ E  V5 G6 N; E7 f, P. _
排尿4 C+ q. a6 C4 R" ^
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感" X' O' }- s3 X9 v) W
6 g6 U8 A, N7 G+ h% k
睡眠  r% N" M* f1 T% q: [% ~
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜( q3 g% L3 M( O. E5 v) j

, H) r. g; _/ [1 N. s
饮食
+ x( B6 _: j2 d" f1 S0 N* f; t% ?
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
" |7 |% e; q2 r  s% h, L
& Y- F3 I% C+ H! W; S! ^
心脏; [9 O3 h$ B8 J7 B8 S( @2 R
无憋闷8 U3 X  r$ b# s) Y' O
2 G( ^1 v( v& \% T- l
$ c3 k  k8 v$ j& b1 Z4 E
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀$ U3 L" l& U/ E. U) d+ |! @" D. R
) b1 F1 `: f5 t1 ^: M# B! `
肌肉
7 X$ d4 P5 J, h0 ^1 Y7 m
无肌肉酸痛,无抽筋症状' @( f0 a6 h, d
+ \; t% G, K9 S  c% A& h
头部0 c% k' g2 h6 M. v6 {; s( y6 |& S
无头晕,无晕眩,无疼痛
% f# u% Q* K/ _+ [7 t% f" e

3 O! F; L2 I0 b# V9 K
头发
8 E8 T6 c. S5 K; z
无掉发& a! N# I- |8 t4 f4 P* r: k6 ]
5 r9 E7 r7 x0 Q, ?( ]  x
皮肤* ]6 z; M* Z* A. O! o4 h
面部皮疹较上月好转
. N+ H$ B# o. p

- v4 L: @  Q( K$ R) U
口腔
) a  O- M6 G$ g: i+ J% K1 h
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感4 F7 N1 S" f! j
* L8 d$ p- O0 V$ s. X
声音) z: K  j0 G' H; v" Z+ n
略嘶哑' |7 t4 s" f7 x: y7 ]! @
) D! W5 [6 m9 {
3 g9 E9 t# H* K9 `" V: e1 O/ m1 B
清水鼻涕
3 ~# w, `- ^: \
% D) d" R) T& Y: \/ q3 i. m% X$ k
耳朵
- U( O5 `; B! _2 h
无耳鸣: |* K5 _  }7 i! N8 M3 D( c

: ~. j  p% n6 V
眼睛
  e& Q( i8 A$ g- j4 r2 O7 |
视力正常,无重影,无飞蚊状
2 V: E4 f" b: b3 K5 l

. V: T6 a) L/ a1 g" V
( P0 i1 n2 P  Q" N2 c! N3 C
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状8 b5 m* p7 F0 F$ p+ ?
) @2 L/ |; R5 D* a
: N4 Q; D/ D" r( R
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
( `' T! t: ?8 i3 V) A8 Y
  n# @9 m% M8 `* }& n# O

/ R1 K7 L) A8 K# X$ N( Q  @. }
无红肿,无开裂,走路无疼痛感5 [' g5 h( F5 C8 c3 [# n
" g- ~2 d0 P/ T9 w+ Z( b
其余不适感
' u  ]: x7 h$ S$ {4 {, X" L9 |
其余部位无疼痛或不适感
& C/ \7 J/ m" b5 a5 G! |2 Z
7 D7 K# t# ?0 v* F3 X. `) B5 T

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