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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50924 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45 * ^6 I5 C8 n+ @6 u# H* Q* y8 Q
低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。8 m/ m( S7 S' t2 i) w. Z  d7 C) g
建议上化疗。

6 D; w2 |4 h& G1 Q问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
( A3 @. _3 J3 p
  S5 t8 C. X$ ?9 ]) o- V; z根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。: |- [1 ~$ X# y1 B
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。# w8 h! P# ?6 W' W7 q

4 b* C" [) P6 i7 w3 K' ^根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。  {2 n& {- g6 r
  |, `1 ~5 t7 P7 m: h% ~
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。) D, I4 V; P+ U0 j0 t
' s- F& b) K% v3 e* c* r
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 5 }# @" C9 w1 `. T
: N1 Q$ M+ |' ~) B( w+ B. n' ]$ Y
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
/ K0 w* c2 T0 i9 m7 k
$ }0 K( e0 I" S' ?' W: {) c然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。# W/ H/ I, T1 g1 Q$ [. _/ s
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。8 s" ]6 u4 v' ]8 }
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。. R- ~# I$ [0 O, I1 [4 s  m; H
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:' V8 h. T5 Q: q4 U" G
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
' |+ `' _; o% |, n* M: n大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊$ z; @7 Z4 [3 m+ M8 ^" ?
9 x* A/ G  V' V/ L
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。( m7 c. C4 T; {' o
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,9 |% @; v& t( t
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。' e: J7 T* Y2 f8 d
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。; \( \4 p" p8 o! V; _/ B6 A
# s& w; _. [; z! M( n1 r
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
4 g* Q5 `5 u8 @8 M! V# [6 c我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
+ R' u* z0 I& w+ A+ Q: F5 s2 y4 N此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。* P) I, I/ R& E, I
* ~- u+ @- e3 c  M  f
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。( t2 w; z4 Q' a% b

; w! D" L* X. g* `; r9 _; u以EGFR位点突变的患者为例:
4 b7 h& Z" u3 {4 K6 s可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换3 {# R8 K' Q$ h3 v; y4 z

1 @, }+ g1 j* Y以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。+ @2 m9 a. i# C4 X3 C

; c# r7 i+ S) M但是这个想法还有一些问题:
; K( E8 X7 a/ p  s( M) G' Q
! G& |# T% P+ V, ~. s$ Q$ W% r, E; q(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
# S- X# a: U# m6 ?. Y" ?) T' w9 B0 e6 C! j+ E5 Y
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
: ]3 j  T, m" ^" P$ S+ b
* q3 c  D; i3 F8 @! l一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
* {$ R6 a: b+ T$ J9 g9 Q
/ _  s1 l. ]# _5 I/ n祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。: K  I9 Z+ u* n& M& ?( e6 ^4 p+ M
9 o% n+ F( ~' c7 ^7 w

# D2 O: m# q" R( p% i' j2 ~
117# D9 A% k# [5 t
2
7 ?/ y, F) d. |0 P, D/ L: e
体重(公斤)
; @$ Q+ N9 m8 D/ C: T; @& P
752 n, z8 p( U$ G3 e6 ]6 W

, c+ b! E4 Z& V" W9 K
血压
( B# k" [3 A& K3 Z% x# V) x
正常9 O* O; B; T2 x+ B" |1 O

8 }8 k/ Q2 Z, `5 e9 Y
心率: o9 C  I, o9 S9 g
正常# C, D# h5 ]  b" P5 a4 b9 ~. R( j

7 ]+ r1 H" x# t, Y" w! n* A
胸部3 @+ c. B. H. b9 k+ \( p
无胸闷,无胸痛0 O1 B: x* w$ e! S4 a" w+ J* J3 M/ s
  n2 }9 @+ p, Z
呼吸系统/ L, m, A0 b" E4 S1 d
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰9 @; Y1 C' A% U" v6 x
  @3 E9 u% |: ?# s* w
疼痛感
! _+ S0 L% m- a) u# N5 U
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
7 c$ f3 ^% D6 J

& {' ?) Q, ~8 T/ v8 L* S$ j+ f
排便6 e7 I8 x  h; B9 W# z( z
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形. b, d2 Z! m% p) K% a
4 M3 |9 U7 ~. N0 v, ~4 C' d
排尿
: @$ z5 P9 d% H& j- f6 N' c  e1 g
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感$ o% j+ D6 B% ^

4 I9 ?: a% ~7 e, K( T  R* O
睡眠* o2 U5 q- F& ?% s
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜2 ~  ]; @5 S9 q$ ]

$ d+ n1 `5 ^! P) O: @3 I
饮食
$ F4 l& L1 N  M5 H
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
% S% e# T0 `. q  g& U6 X! C
6 q0 r2 z* [) O8 a! |8 y2 i3 S4 b
心脏
# m0 y% l) B' z- p
无憋闷, Q" `1 K" ~3 c. {7 T

' t) f% _. B3 i. }' W! V' u

$ K' ?* I! ^4 g$ I) m8 Y! s# @
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
6 x+ x- y0 S! f; g- M' [# D. m
6 v4 i3 s  D0 Q7 x. r5 f2 S
肌肉* X+ v/ K$ l8 J/ M
无肌肉酸痛,无抽筋症状$ }: f3 w5 s( ~. q

1 N: n* r; `" y( T1 l
头部3 D/ s( r9 u4 s6 |6 I: h- r7 C
无头晕,无晕眩,无疼痛0 D# n4 f6 N% t; m, ]8 P3 a" }& Q
& r8 @; A- I) p( q3 {/ a# f
头发
/ ~. l) }' k& d5 Y  J; A
无掉发
, v" a+ \& i: N* L- W' I/ L; S

0 e1 g4 z- O) G3 n) H2 w
皮肤/ `/ q$ I/ j- U' f- W* N; O3 T$ C5 }
面部皮疹较上月好转
9 @* u' V5 [! z  r/ P8 V* K6 Z

  M/ C6 X- z9 h, ?* g3 `
口腔
5 ^8 n5 B* W0 }3 Y& W, [
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
( n: N7 Q2 V* e$ U! q! P
( r# X. U1 t" j
声音( m9 x" q& c; g' B2 p
略嘶哑) c& e0 ~, ^& W0 k; F9 o$ X
& G2 d& L1 _9 a

1 A8 ?1 J- y" X8 j8 f
清水鼻涕  r" Q7 n6 G/ I/ n% K) O
; u  W  Y( Y8 S4 |6 m9 P- {. E
耳朵6 x9 V9 J4 {$ v- i/ X$ K' I! V# |
无耳鸣! S; D4 R: P  P9 K2 W
( C) v) n3 R7 S# g0 r
眼睛7 {& v& D4 x  R9 H: }$ f" ~7 `: g
视力正常,无重影,无飞蚊状* e2 ]1 C/ ?# {; ]! J
1 x5 j% c' O! O4 |1 S/ t* y

, p$ g+ a9 Q4 y! j9 {* l
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
# @* C' |9 [# J; l3 [
  i) y" o/ i6 l5 Z

) T7 L# Y3 A7 q! ~0 h
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感: f4 p3 \5 g: Z6 q: o. L3 b

1 k( T7 T; r; J3 [4 ]

) |! ~' b+ P* O) e
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
$ \" R: j$ z, [* r2 l4 H4 b( d/ D

, P8 s: [1 d# x
其余不适感* ^" s3 F2 N  Z- I3 a! I
其余部位无疼痛或不适感
. l5 K4 `6 ~# r! D0 d
5 m5 H* W6 u$ u2 f+ I4 ?. b+ z

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