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写在确诊半年时(令人迷惑的确诊)

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49652 15 小桃子CC 发表于 2021-2-14 21:19:41 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 孟加拉

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本帖最后由 小桃子CC 于 2021-2-14 21:22 编辑 ' J" ?. @3 N: {9 m

2 o* u9 Q+ R8 @; D  D        刚刚完成了与父母的大连之行,归程的高铁上,和我妈偷偷感叹,肺腺癌晚期的我爸不仅活过了三个月,还能像正常人一样和我们一起旅行,K药真的神奇。& r' D9 @+ c+ y/ \* c
     " A/ v3 A- o  E3 G: e
        2020年8月,我爸突然腰剧烈疼痛,头晕恶心吐,腿肿。去医院体检时,突然发现,我爸脱相了,脸上灰暗,在我身边走过,我居然没认出来。全腹增强CT+脑核磁,最后确认CEA38、肾梗死、脑梗塞、下肢深静脉血栓、D2聚体9000。8 P# S, @- @2 n2 |2 ^( }
% `- o0 r' _- g, D! d
      高凝状态从何而来?肿瘤?CT显示身上器官没病灶,按理肿瘤晚期才会高凝,没有病灶何谈晚期?抗磷脂综合征?弥散性血管凝血?我问遍了各科室,各大医院,做了各种检查,查了各种百度,医生也懵了,我也懵了。最后做了胃肠镜,没有肿瘤。0 }2 C0 J& }3 X5 D, W+ J$ r$ s
8 I6 N( X% w5 e7 a# w
      好在各种血栓均很轻微,肾梗死,肾功能依旧正常,脑梗塞,人没有任何症状。连下肢深静脉血栓,也梗塞在胫后静脉(小腿后侧),脱落不易肺栓塞。不得不感慨,我爹的运气。9 K+ i6 f' g, P+ M% p! H% K4 g
' R6 ^+ Z9 Z' J! K$ z8 w
      
5 F/ j! W' G: |- M5 q    找不到原因,父亲除了体感不好,其他没有异常,我们高高兴兴准备出院,这时医生找我,你爸爸颈部发现了几个肿大淋巴结,摸不到,彩超提示的。我查了一下,淋巴结的纵横比,隐隐觉得不好,但仍存有一丝侥幸,也许淋巴结核呢?普外科主任找我谈话,要不你家做个PET吧?第二天就出了结果,淋巴结转移瘤,无原发病灶。
; ?7 c7 c; v5 i9 Y  `: G. w0 Y
      我天旋地转的同时,仍抱有一丝幻想,万一是淋巴结节病呢?SUV值也会增高的。普外的主任告诉我,必须穿刺,但是位置不好,唯一可穿刺的位置在颈部大血管后侧,需要剥开层层神经血管,她认识的介入科,没有人敢做。如果我找不到人能给我穿刺,只能开刀了,她愿意冒风险给我们手术。我真的感谢她,那时候我爸高凝状态,吃着抗凝药,还有血栓,她愿意承担风险,全麻给父亲手术,真的是医德高尚的好大夫。: c2 \8 j+ w. V& \
! g9 C( S! F, ]2 x
    在我的执着坚持下,朋友给我推荐一位技艺高超的别院的介入科主任,在微小的损伤下,高难度完成了穿刺。病理:肺腺癌转移,微乳头状占比30--40,KI6780%。至此,正式确诊了。0 D4 x4 O  w& E8 s

3 u, n2 q9 r6 U9 o5 p) a   基因检测:PDL190%,肿瘤突变负荷25.6%,KARS与TP53突变。无负向基因。(父亲四十年烟龄)
; |( F5 t) ^7 a2 K- [0 @! Q1 O; Z+ T5 {2 K
  为了避免父亲知道真实病情,我们选择住在了胸外科,胸外科主任帮我咨询了几位专家,一直推荐单免疫,帕博利珠单抗,何况,我当年一时脑热,给父亲上了百万医疗,经济上,也没了压力。' L% S$ H1 _# j8 n4 L

2 Q, z8 X- w. A   终于我集齐了所有的牌,厘清了治疗的路。准备上免疫!
! T# B$ j7 R% O( q6 I) b% f3 u4 m2 |8 z  H/ ]/ x
   考虑到父亲之前用了大量抗生素,距离免疫没有一个月的时间,我又硬生生把免疫的时间拖了10天,并且坚持一线就是免疫,不化疗。(10天内,我父亲淋巴结增大了一倍),这是何等的冒险!
6 p& {+ t* R. X) E' x$ F& r: J6 Y% k' W
   2020年10月9日,两支帕博利珠单抗输入到了父亲的体内。
3 p$ [! A. b% G+ f' E- U6 \5 z  O! k& M+ G
   
* P5 J( d- Q6 T# ~
- U6 ]6 P* e9 }3 T/ X, P+ u9 x5 q( L0 @! \1 G: P' t
0 q- X2 q% s; \2 C2 D

15条精彩回复,最后回复于 2021-10-2 09:04

累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2021-2-14 22:57:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
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谢小新Erin  初中一年级 发表于 2021-2-15 11:37:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主好专业 是医生么?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 13:24:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢小新Erin 发表于 2021-02-15 11:37
0 A( S, z( Q. t* _楼主好专业 是医生么?
( ~  i7 f! B$ A" G+ }; u
不是医生哦
) C! j0 ~+ Z& X/ D+ A% `/ `
                               
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只是被迫学医的患者家属。

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大头鱼  初中一年级 发表于 2021-2-15 13:36:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建南平
小桃子CC 发表于 2021-02-15 13:24
2 b2 g: n/ T0 P# ~: Y) c0 x, V不是医生哦只是被迫学医的患者家属。

, I7 ^" `2 g  u* `  i- j/ n都是这样的,被逼着,了解很多

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-15 21:59:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 07:34:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
邓娟 发表于 2021-02-15 21:593 Q; ]2 a$ Q5 V* D2 [
请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?
8 x1 \: S% H4 K+ F" \& \4 ?
是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 09:22:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 07:34
9 s. }- y( `* a5 s8 g- k是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。
, w+ s/ S+ b& S+ U% X* `6 B$ G% a& l
谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 09:58:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
邓娟 发表于 2021-02-16 09:22
" Y# m  x2 P% t谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。
1 h9 P2 `) a9 Z) q8 M: G
抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 10:33:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 09:58
8 ?0 r# G6 h0 n; `" V- @8 i抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。
: {7 D/ P& @' s& o
主要是会影响免疫的疗效是吗?而不是说完全对立,因为我爸有阻塞性肺炎,另一方面我爸的肿瘤在做完穿刺后进展很快。所以我估计是不是这样的方案虽然不好,但是利大于弊呢?

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