南宁阿梁------; `( ^' g1 e& n% S9 i) u( q
/ I7 u% L& m, T! v3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。4 `9 c5 X2 o1 D
" c6 d# U2 J/ v, i: U! A$ m# P: z, N9 A+ |3 e S
手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:) X" I" P* o7 T
2 q- l5 I! G/ C7 }) }4 h; P; _
一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。' g" f0 V& [& b) J# o
) M( K0 A2 c" y8 ?9 J4 N
1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。$ c2 z( Z& Z! F# q
* h- Z, |% p- c' g, o0 F% N' q3 L2 E
2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
1 v5 |7 y6 D, L" H% S, H0 {9 X, l- A, o$ v- m( ?
1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。
5 |3 L" Q) s. W q, z0 ?8 Q
- z, {! U1 M' c2 R近5个月指标:
- Z( w: B Z- e5 `$ p) M% y3 h0 _- n Q
CEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51; X6 K/ t$ P( z) p
CA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
3 s/ V& O: _3 H0 wCA199(正常值0-37) :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200/ p% N; ]8 G! ]2 s7 k0 s
CA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.33 C* t0 q- ~& H) |) `$ W
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.02
2 D+ \ T$ d; A- u' P! `- {/ Z5 T( K
谷草转氨酶(正常值15-40) :24->23->27->22->39
* P- q* J6 l! Z8 @* P( }. w# m5 _谷丙转氨酶(正常值9-50) :13->18->22->19->41- y1 w+ m$ D" c: @8 i+ X
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->21
7 _: O$ K, _: D/ U* B# w* H碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153/ h# [2 I7 S0 D- y4 ]
9 X8 B. G; s. W- X, E
( e& o k) h i0 m
当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;
' g# \0 X9 u- B1 A5 i
9 ^. b; S; T7 V6 r% E+ r8 r1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。+ ~- W& y0 x( ]# [. s) c
9 _8 ]1 O8 L+ w/ }1 @7 u$ ?从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。% R4 Z4 u; A* G8 i
8 h0 u% M, F) L b3 k- z( C- k% ~7 A& A
2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。- _- O8 u. V& z6 D$ J2 S
" ]8 m; j B0 I
这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
8 H; Z8 ]2 S; V9 X% o
a( [1 w4 p' H: c* E3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。
R1 T# @6 D5 D' F- y8 @, r2 D0 r2 V& t d6 w: S
0 t$ T) H; z8 t) ]
9 |7 ]4 q0 W+ O, B4 b$ ]) _二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。0 E& G3 U/ n, {# g, @* p1 v2 e; T
" e0 D# R# B8 w) p2 H2 L1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。5 Y" K2 P7 d' b$ [+ B/ L' K
B! f: X9 O9 G) d( M N& J2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。
8 o% a) p6 M3 K3 z8 s
3 p' c6 L( s& y' t/ e9 m第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。
/ ~# c7 v+ M+ N) B4 D0 @* m; H% Z/ Y7 f
2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。
) P$ w6 b6 z7 \+ m! m+ t# J5 b, R) ~5 ^2 H0 r' u
但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。& o9 Q7 S3 V" e; h( a7 Q! w+ g
* q% |+ {) D. `/ `% k6 c" u
去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。
4 b6 P7 \5 M/ Z" F* |5 d7 b8 {9 S1 e8 S6 W8 ?7 T: A
白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。
% }: x4 ~& i/ b1 z5 ]" p4 n# l
7 I' S0 T6 m( x, n4 w$ t5 E/ M小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。# E; x4 y! s! h* W4 F a3 p
+ i% D9 S+ c, [2 Y" Q+ i. J( M9 J4 Q3 O$ |" e
2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。5 s f, n0 e3 i8 m
) ~5 N. ?, l, z3 k9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。6 x7 f, Y M7 |' ]1 y: {
, z- m: T1 s, G, } c2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。& a2 `. i" u) H* A. N6 a1 I
8 Q6 f3 R$ e4 t2 S$ {' q9 K2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。& G+ b5 w# Q( P# \# G5 s, C1 c
& X' T2 p( v' U7 a0 q, d
# c- J" X+ H# _
3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
$ o7 f' ^- Z; {) O: r' B
- m5 b* _( K5 R k$ l医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。, [, @4 Y' r, \8 u1 f
! D' ^; y1 G( ?. Q起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。
. u7 q) t& X3 R+ X1 x
* N$ ]4 V% A- u& r$ k) D8 E# N回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。
$ {6 W- r( p& e' g4 S
/ \5 p5 \( P! q
9 L7 c( M$ U8 y, O
; h! `' H) W; X: ^; P; u三、回家休养,由天命。
$ d7 Q. {1 o1 _" o5 n# R
9 t) U) s* w7 k4 Q: W. L1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。
8 D5 z. g/ ?" x [7 D
4 m \3 P+ C0 C6 q1 c6 R2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。
3 w0 n# f3 j4 V# j- f' y* B3 p I3 Q3 X$ x1 S' s- w; }
3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。/ l6 x6 E7 s5 p" P' ^6 ~
% d9 [4 r) Y0 x, c x
以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。
+ Y$ g" b+ ]# u: z* d0 [. l/ Y
% ^# @8 I* [, [: K8 l4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。; T" B$ [) [) X" v3 ^8 h
, K3 |/ j1 q Y
5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。
% R n8 T% g2 x1 z2 J4 r
' O" G7 _3 ^5 {1 C* Z7 l( r! h. p. F5 Z+ v2 }( B" ~/ M
四、总结
; g6 x$ h* C* x" I7 Y2 p& ]1 z5 M1 K* i0 @7 j6 {& i, z2 T; n) ?* n
1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。6 s& t6 C1 Q0 |2 H, R
& V5 z9 {5 x, X: y) V6 v$ i8 o
2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。4 F. M0 A, |! [' |1 K2 L+ v
. ~$ _; o3 |( y( s0 c' t9 s
注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。" @+ U9 _+ i4 I& ?3 r4 c( h' S( C1 h
5 ?+ L7 a: f( G3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。- t) ?. u4 Z1 u/ [# C" ]* k
" m m- H9 u6 O0 z8 X0 T
如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。
4 v- y8 A- l2 S) E* q& P: ]
" m# T' k# i2 z这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。: C7 e5 [" v2 b
) ^1 N/ f, g# j% j" R; X3 ?7 s4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。
; A5 H, ?, G$ _) G
1 L% I2 E& Y3 B5 Y5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。
& ?( X' E2 G0 W1 o( H( a% |3 j
4 A+ P- t- T f7 j8 P6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。8 P3 @$ U4 G$ z2 u3 H
, E$ w* P( o0 M; E7 S! u8 a4 D2 @& T4 Z7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。
) c2 h. |% ?1 P* i' t
% J; ~* b! Q7 s4 l8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。
/ S, q3 W3 }* S: O
, P% q. k; z6 c# I1 w+ b9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。
$ ?3 p- i! y A" l4 S) P; v7 r r8 i8 v/ i1 ?( p8 n3 [
10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。
# d o: i- j& d5 s5 l$ K) Z8 F% m" n3 H3 P1 d7 e
我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。0 B2 d' E# A/ P( t. q' S Q
/ o3 r& t) U' l* p; X6 l! w
3 U7 y; Y$ _9 e. d五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!
5 }4 I0 l# k; i; j! _1 m
/ R- v9 `3 j" s1 i, j因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。 |