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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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138223 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
9 e) N; m7 F+ n* x( Q9 J4 G! `3 \$ \+ i# f  [5 r! r
, X, E. E# }# ]: ^
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
* l$ W7 C; T% O' ]
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
0 Y1 K/ C6 V* @! ]              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
7 t1 M3 \9 E6 T         (索坦两周)                  , N, `- ^$ b5 `5 a8 g
肝功能:                 
' [% k9 j- `# t; e& l谷丙:         47               38          40           30         32
, l, Z7 b1 Y# b% T: O: @) F9 y! p谷草:         70               63           69           62         57
1 [, \; s1 k1 I% A! k! D碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
+ f- R5 D$ o) Tr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56  R# E0 r$ ]! {+ M) o! r# Q
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.30 r/ Z. O- T. I$ s, m
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7! u2 y7 q  {1 H
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6$ Q+ k( G6 ~, E8 p5 t  Q1 a: I2 L
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0& W9 v' {) O' U, F- T0 K
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2& a5 O2 f, s# O# e5 ^) w9 @1 y1 z
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
/ x; g: L; A; V: V2 d2 a白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46* U7 T' A8 n" O  M, D  V+ \# x
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.56 t5 v+ ?7 E& z
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9. c4 m: f+ y$ h3 G& i; g
肌酐:         79                87          88            81           91
9 l( ^, H: A/ Q2 X! I4 X尿酸:        165              213         161          179          1715 T! u) P9 O0 r: n/ |5 m/ C6 \
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
, |# b5 I; H- _! ~: U甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37: e4 j7 P. s8 }7 W! P
血常规:        
) M" X* Y8 {( U2 N白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
3 _. \% X) z9 b+ ?" w& V0 {" t4 T, n红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
: o/ Z! t: D4 f2 `$ \  y2 I血红蛋白:    125              124          117          113          120& a4 G  R: n+ h) Q0 H
血小板:      105              106           108          89            90
4 ?9 w) E' e, }9 N9 P, T% W2 yAFP:        1754             1706        1706         1706         15601 q1 D, L' w# \6 F
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~' r. Z' i; i9 \
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~6 f# v  K( Q9 f0 f3 d/ D$ g

- s, B( A, Q9 d/ a& p" K
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
/ g; P  M6 H  {# f5 w  n1 E          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日" k( g* C$ J7 X- U0 D
         (索坦两周)         
' P) S4 u; S+ W肝功能:                 
* N+ t& n* l/ j谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
% A' V% p; g9 D& q1 P+ j谷草:         70               63           69           62        57       54         67* d+ x+ y# n4 `( [* ]/ a
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       1780 n! e5 N# p+ ^6 G; ~" S8 ?; c
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         879 T8 y% p  \. g
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
; u( z0 `4 g1 G" Z直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.63 R5 T9 r; Q! q. S; u
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3- Q. N! w' O# |6 R$ q. p7 M* [- O
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
  R1 U  U4 T; `; R0 o- |白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
! c* X$ @0 i  c2 e7 x球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7; L) O% ~8 e, Q7 h% q0 @
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.371 g$ q, L8 [+ {+ r
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4# ?  T5 _5 ~3 S7 c( J# x6 H& O7 ?
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.62 k7 d1 {' w  B4 \5 M/ Z
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
6 a) [0 Q5 k% Z$ {尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
" D6 o8 B; Z' A& I6 B总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
  {3 \# h0 v  Y: f甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
3 ]/ Q" n0 a0 d6 e+ i8 z7 F; ~血常规:        " N$ y# a/ g" I" [' O( a
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.502 u, H; U! L7 r" ^! }6 k' L
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32: Z  k3 i  @7 K) F
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128' @1 c/ B& I* c/ I9 N) f7 j3 I
血小板:      105              106         108          89          90      86         99- o/ @! P! J/ H) N9 |# a
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     17301 d  L" X9 @5 ]1 Q! N
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?4 g, Z8 v7 N3 [( k; V
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~8 _/ X( Z" {9 O
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 ) J" ~0 V( h% w! `- V" C
汇报一下老爸的最新检查结果:, O6 f7 w  K* K# z# X% r* Z4 J5 E
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
2 d5 ?* v% C! I- l1 Q% d
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 0 u6 [7 P& d  U5 _6 z
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
( z) \$ g" F  w6 A. _6 U$ v
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
( X/ _! C; T7 }2 R+ m" `) q
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 ' |* r: L6 K$ ]  D
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

9 W% D5 }- t& w' J- Y+ S9 no哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
4 O, x( V0 P/ r/ ^2 U  f( {% u最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
( [+ d  i7 E; p$ W5 x' G              11月14日 ...

( ]) k4 @7 R5 l: y& H  k你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 7 Y# X# d. U3 v4 _4 y: z2 M
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

: O5 l) h9 E9 v" l加油
! ?( M! o" C( {! U# y: J$ e! I: p/ m' k
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 * b% {9 R" v$ m' y/ i; x6 g
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
% X. _% h9 x' I. ]  ]2 c
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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