• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

3年2月1周,战斗结束。

    [复制链接]
481432 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。6 J9 E- w* B+ ]& ?4 U
3 n2 y: \& X8 b0 Z
一、情况介绍6 F& _( Q- u% P$ \2 D
' P9 k& X( D6 V, Y" w0 T& S" }# }
第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。
1 [9 {) p* C$ U2 I7 M3 e/ G% ~1 n2 z. X. p2 g- {- ]( K  P  p4 j
本次没有做CT检查。! A) [6 T0 Z3 o) ]6 c: [

% |/ M4 a/ k, J( K. n( \最近5个月指标:' V$ Z, y! F  r* H9 s/ `4 _
9 H; V# l/ q4 e1 p" g+ x$ w4 @
CEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76/ N- i! u+ D+ Z, n
CA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00! d5 ]( x* }! g( J3 D
CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14, B' ^" j' o  g# [" [* {1 L
CA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10" w* Q0 ?2 @  ]" w# J$ @# V6 k8 B
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99* P$ m; M- R1 t4 ]$ ~

7 s6 H3 |3 c; d) O4 O谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23
2 }6 j9 `2 j+ }* d' I, z谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18. A- i+ r/ M8 e6 P; q& u7 J! K  n
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33
; K3 Y! R2 D2 g. r$ k碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114
! |: q) `# P. z+ [! D: P0 V- J# e! u5 z' O# \* S

1 |" V/ K% z" h8 j二、分析:/ }6 Y7 v) K5 w9 ~- U
$ h) h. Z9 s# v* ]
1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。
( N) Y) a6 h4 s: p2 J7 h  y* K" _- w  W
估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。6 x7 c/ G2 O1 z  N  x7 ]

5 P, V* }9 \* H: q; E! q; e' c$ y准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。) ~1 Z  @' }# _
% h5 q% p( a( E; m

1 Q- f/ x0 d5 @, Q5 r; b  M2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。
4 e9 V* E; [6 _' T' g# P
$ X+ _+ t0 d8 l- `加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。( e! W  h4 Z0 u1 w& f6 W
( x- ?3 x, }& k1 U- T% j) W
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。, w# \0 k2 ?" w. I

% ^/ i  }: x) X6 k4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。1 ~+ @3 S8 b$ j. S

. ?- f! F7 S& p* T5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。) G1 r& c+ H0 A3 C+ I
: ^& o# G, i. _! e0 g- F8 H- E
6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。+ a  B( V& V' K. R

- e! @# K( r% {. H# Y  j9 ?; D6 N5 S8 _+ b
三、其他回顾:! z& E+ Z' F* S- D6 S# a( {

- S7 m$ O' u9 c: t& u& Y1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。
" r3 p  t8 |1 }+ @% o  ]5 _! C" ]3 i! ?  q, ~8 Q* F( Z! z# J" e
2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。
5 j/ x6 ]% O4 H* y# Q% [* K, C
- t2 L- I# T7 s# l; c/ @; Z后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?
. t5 w) J4 q' y+ X* J4 D' `6 t' R5 H
医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。2 b/ H4 @' d4 @. _' V; e; O" z

% p3 J4 L* _; H: ?/ Z  z9 ]+ {中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。7 y; O. O4 \9 ]: x; }0 ^
) u4 ]1 K$ ^# b' g0 F5 V
这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。7 \& N7 e, z, p+ D% w" [9 z
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 : l1 W5 |; p! q
2 W+ {% q" C- {* Z' @2 |
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?  h$ G* W  `. z7 I- p+ N6 C
$ U6 N- D, d" ]* Z
隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解? & d( V7 R1 \8 u* t( `' |) u4 Z  H

4 T* [. v2 R& i. x# l: d家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?9 q& x' G5 i5 W- J+ C

- Q2 {+ L! b, v& F1 {6 w
" S' {6 h( i9 A
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20+ ~# {5 m! }$ _' W3 Y$ r
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。0 i! P  h' U' p! n
" q- v3 {9 x4 S2 T% K
一、情况介绍

- Q# R3 K1 ~: W$ t对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33
# E6 P4 C# \# {6 Y# g+ G. u5 F阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...
& P) L; r  [* G2 g- W' x+ q; y
看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。
1 b7 L. t$ J" R0 J9 \* E# N4 `/ ]- s# ~- ?' t. s7 k. V
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
5 k; n# u  b' ?3 \# i  k- C' R" l+ \, }& ?
9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。
; N3 a  M+ l! z
( z4 D) B5 n& e' s6 k5 [0 g# Y
目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。% }% |$ B6 D4 f

4 A7 v/ `' q% f特罗凯用YL即可,资金要节约使用。
! N/ b6 j) q3 u) V$ b. X! @' F) {# N% x+ }# d: b) o$ Z
9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。  R: z( S4 R5 t( H8 r; x' S

' F4 r+ \! I5 u2 R184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。& f: [8 u+ C" f( P, s
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表