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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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129046 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
5 F5 p' D$ x8 K/ `3 Z                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
0 b. G$ X- S6 E& p4 F' I' q2 b9 `% G              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
' a* i  Q7 C* H$ q) s/ Y肝功能:               
1 ~+ w9 L% x  y# G5 M谷丙:                39                    41                     34                  39                    437 u  B% t5 ?* {9 i! G$ C: ?
谷草:                61                    70                     53                  62                    713 w/ w; s; R# [" ?6 @. p) P
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
. }4 |5 z9 E, D. Jr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
5 a7 ^0 @6 E3 m! _总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
2 r/ l7 g( U& I% v7 I0 f2 F( G直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.73 U+ d' q0 C" s, `5 ^
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8$ G% m$ K6 O8 q& H0 s
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0& M# ]9 o  A4 O. d$ E( w- w( N
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
) n/ H% M' G& g! S1 W) ]* |球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4  z/ V: Y6 d0 Q
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
2 V( k, b$ ^3 w9 D总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78  a  [5 ^, d  L( _) f; ~! P
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
1 ?/ X- I+ Y9 N! q肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
0 a! E& f6 b2 T0 r5 A尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
. A+ B0 b$ ^7 l: A+ c% S: D& `! N总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50- ~7 R1 O. T. |' ]: U& ~
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
" E( n. x. w! r) {+ ~血常规:1 R! H2 d7 f2 u6 `
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
) v$ Q7 X! r$ M1 ~! x, [红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.287 E8 N  v7 c/ s: g
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117# v* p% Z8 P, o2 k1 h) |- R5 F2 A/ y
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
7 i" m0 N* N7 E6 ~* b! L  ?' WAFP:                   352                    382                  330                 360                   5663 F; K" S3 V# F0 l+ N# j7 P4 m: u
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日* k4 Q  B$ ]* @/ x
                 
! ?- R* R# @0 B肝功能:               
0 U# n5 D8 a; |& Y( |+ {谷丙:              41                     34                  39                    43                   42+ E0 O2 M+ ]" a; q4 ^& x
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
9 B! k( y3 R' s- a5 v. y7 o$ |. o# k碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118! \) s, g  Z7 l; W( g& ~' \3 E
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76" p8 b/ Q. y; z: W( K
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
& Z+ t" v2 {7 K/ W  @直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
; ~1 H. t' N$ A  y间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
" u- H% k8 S; G0 N6 V& k总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
, h. ~+ i2 U& m* y- i白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
- v3 {0 t- a; A1 s8 [, \* {  l球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.50 R) k8 B7 O0 N, ~. j
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
+ ^2 d3 m4 ], O  w4 u& e总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4/ f: Q- [  m4 T( Q$ s
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
* t7 ~& f) i, |( {9 V) q肌酐:              87                    90                  86                     82                    802 ]$ c* Q+ i4 j5 V
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
9 ], f" E( q1 f7 \* v' a8 L/ E总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
" z+ r: ^* f1 c甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
' k: M6 I( h2 F& e6 r8 f; Q血常规:
* }5 ^  G( O5 N! @2 Q白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
% b; c  n1 x8 U  J" m. b! d9 F! x红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
0 ~& V/ ^' C  h# i$ Q8 K4 ^+ S; f血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1118 ]& Y, @: g! R& B. O6 J
血小板:            106                   87                  93                     101                 1196 R9 o& i1 R  o* c4 R* r5 I, ~
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
" k7 J5 W4 \; k5 ~7 D3 g! r$ u9 W* A3 \3 ^* m5 z) X/ H
6月23日B超检查结果:( H5 T9 _; d/ O$ C; k2 N3 S5 _2 O
超声描述:
) V& S, _' }! {8 |$ H$ n肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
/ L- b$ A  n" P5 c: Q胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
* o( I9 R, G2 z3 b2 |脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
. j- `# v' F, _8 o" ?胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。$ @) J3 b( P" S! s8 u. F3 @
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
  C' K" b0 o8 J超声印象:" r1 y- |9 ]) Y0 q
肝移植术后,移植肝光点增粗
; z; S8 x# \# k9 H0 w' Y脾轻度肿大6 }/ W8 q; q2 z, m: |' `/ v, i' r3 o
5月5日胸部CT平扫
. ]' {& I3 H2 ^) v影像所见:0 X. m1 F! o. k  W( H( n
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。- q- Q' D, W% l; f4 u1 G5 K5 e/ Z
诊断结论:8 r% P0 h0 n% o  w& l/ w* A, n+ P
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。$ D3 ~- J: `! p+ K/ j) C+ x. X. F
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。+ b$ @3 L+ Q4 W" u7 b
6月29日胸部平扫:
9 n! a5 O  c( D. Y8 C影像所见:# e! {2 J3 B6 T1 k) ^( X
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
& i$ p; X" z  I" T诊断结论:
1 k/ x. J; w+ F# o* M. |右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。; ^# K# p! a* {9 z
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。( v1 ?& L: u( s0 O: r+ }/ \0 }& J
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。$ w& g/ W7 [+ x' P/ Z
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm6 |) ^7 _' ^! Z6 F+ \' {
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影, e; d5 L5 \8 i4 M, K
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?( D( F- ~5 H  K2 z6 x  d/ f
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
) X. W9 w+ U" r3 o( H. @; R9 {$ p    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?6 |7 w* b8 d/ }$ v
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
6 N$ _1 \* h4 ?+ g补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~6 n9 V* E' p1 U% y5 v4 U  Z
请各位前辈指点一下~~+ O. V7 g" j6 K8 P. e0 \, B4 r
2 s9 X$ {3 P; Z- O$ Y! q
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

: b" F% |( `& A) Q$ f3 Z1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。5 N* O3 s9 F: _" H& o
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
7 s, a$ d: f- f) c3、咳嗽是小问题,没关系。; x0 }5 g, K; }% [6 L
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
: v# Q' l4 _) p0 b) X# M8 t# Z: E
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
7 H, e8 K7 J2 H  a! x# h. v你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
! X) h: U5 v& M( X
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
0 S$ m! t9 V% l! ~$ o
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 ) K3 l; K' L3 s. `
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
. b, x9 C: _+ m9 X9 ~
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
$ q( N( B" k5 _2 Q好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
* Y. J8 g, b$ o9 Z1 v  H2 p" l
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 4 l" |: {! u/ ?' e/ X
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
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憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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