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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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134176 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
; J  l5 k1 X3 P+ o. t% {" O4 ^                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日+ m- v: D3 m6 I* v6 g
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)+ Q, m! ~' j3 j: R7 q3 ~9 c
肝功能:               
) J( A3 y9 ^( d/ b- W; n谷丙:                39                    41                     34                  39                    43- [1 \( ^1 a+ B8 _7 v' ^) U4 D
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
: s+ |9 z9 t2 p碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
  j& ]6 ~  r2 t9 ^) T, }r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74! R; S2 r: X' K9 ~% M0 A2 \
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5& g# x5 `3 K+ ?7 Z; Z
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7# E* R- U0 A# a/ J
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8& M4 \: V2 R; L; W: _1 |$ x% ~
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
* Z5 e5 D. R; |3 D白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
6 f- J; S" W2 C! V球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4' Z% G* K/ J( }
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
. y/ V* u2 A' `- \" T总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
7 l3 p+ O( ]1 \/ a" B尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
6 e6 K8 f8 q6 L* A7 e2 E0 ^肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
4 x3 C; M* @( n2 ?- J尿酸:                   261                   257                  191                235                    2064 i$ I8 F; Z5 T' w6 |" P$ ]3 I
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
- c1 J5 N: n. A8 r5 q; v$ N3 {甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.145 r1 }0 i; C! ]% _" a
血常规:
% R) R7 d4 h9 q# U7 q白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.809 E2 B$ v9 s9 o: e
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
0 n& u5 L! Z- D" {血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
  g- n$ F# R4 Z+ B! W5 I血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
# z0 H' h/ J6 l. K9 e4 W1 tAFP:                   352                    382                  330                 360                   566) k* _/ A* |# [& Z3 s2 c1 K
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
# n; Y! C/ x. Q; R5 b! ?* }3 D# |                 ' ?% _8 g$ b" \4 K0 [) q
肝功能:                7 V! ?  G3 c6 t* F2 d, o1 D& S. G
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42) G( m  C3 A( D" E5 o/ ?
谷草:               70                     53                  62                    71                  66- h: Z7 t, u6 f
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118: c' o. W4 }9 G; [. u. U
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76" q( r8 E3 G6 `3 z# J$ E  O' I, h
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1' K; ]5 Z& ]& Q& E: n- \9 G
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
: ~, L8 r* h2 ~8 n  m6 s间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2# ]- p8 n/ z5 u& M2 o# f* J
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
9 Z# R& Y/ ~1 `  d- N) Z# A白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
$ `- p1 J; L$ }8 q  y球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5# J8 u  j; J; s8 M
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
0 l! X, {; \$ G- D1 C6 @总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
5 Z9 c* @: S/ B+ h1 I5 j! W6 k尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
/ z1 W1 a, V& `8 t肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
$ }3 N8 ]" g* K7 W0 Y尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
: _, e6 `2 |+ g* b& B* f: o4 H总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
; }& o+ b1 Z3 W* W1 }" u甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81% i2 ^6 }( @. i2 P, T7 e" L
血常规:
5 d5 g8 }3 q) t+ ^白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
- P- S+ {3 F' N红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
7 A+ Q" }0 [; y5 m血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
' v( K' k' T! d# b8 U6 s血小板:            106                   87                  93                     101                 119$ M0 i7 i# j: \. b! D5 W/ N
AFP:               382                  330                 360                   566                 6933 [$ e# w$ u, [( h4 _) d

6 L, z6 |  L; @8 U% e8 O6月23日B超检查结果:: D* z8 H0 Q7 G
超声描述:
2 x' {. a: [4 L/ U( U$ a' \5 Y肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。/ O* x6 F( g- n0 y+ X# D$ E
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。' Z5 J/ ^/ }/ ?1 ~+ N
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
; m  L# _5 F$ C/ P; l: c胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。# L$ U# V3 ~; v( W6 S
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。/ s' ]+ p& q( H( i! T
超声印象:
3 s4 M4 T6 x. u2 `! F0 E3 n肝移植术后,移植肝光点增粗: Q) c9 ]4 p$ k4 O1 d0 x7 [
脾轻度肿大* V+ q9 \! J4 g4 }) d; Q4 s
5月5日胸部CT平扫7 y! r8 [8 y! E: t# v5 ~
影像所见:% E8 k! Z1 F$ G4 ~# _$ z
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。5 B' Q* l5 d7 D. E" v3 x+ h
诊断结论:, L" D$ i2 E3 h
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。9 g4 J+ e3 v+ m  O
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
9 Q8 ?! ?% o! ]6月29日胸部平扫:! }) }6 E) E' ?
影像所见:
' L. \$ x& b# I% E9 A* p- A' @右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。3 T5 }/ j$ {' [2 w' H1 c
诊断结论:
5 C! P( y' F: K# `8 Z, m右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。! c) V% @; u, G; o) H
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。* `1 p" l/ ?" W9 a7 X0 s. n
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。! r) w. y3 Y, r0 w9 u; V8 H
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm+ M9 L" e4 A  i( N9 Q2 i
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
) T4 _* u* C& U2 x问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
1 N# A) V. }* [1 T    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
5 |3 l% j  X! G4 g    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
" i+ H1 i5 S' L/ P! G! ~+ E    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
% }9 g6 i3 u+ s7 S' \' o补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
6 L) Z. o4 D) T; v4 E; s" W请各位前辈指点一下~~
8 S! A8 a! F; i2 ~ ; G2 H: v1 N) M0 D) [% h% s3 ~0 o; a
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

. u! s3 K5 O& f# j- s; H) ^1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
; _8 Y1 i! A5 \$ L$ Z9 ~2、淋巴结肿大是肝癌的进展。+ c! S  m0 I! T5 @. _5 h
3、咳嗽是小问题,没关系。4 D6 c# N# \. y7 ?' V$ O
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。* c8 A/ P& D9 Q* M' o) S2 P
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 9 g" H" e# F6 A) y- p
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
! m, Q# x2 b0 f( O3 i
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
. s2 r8 n* S% o+ W
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 1 Q" d# u8 z: ?+ K+ p/ B0 c
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
, y4 U/ Z& O2 Y$ }" ]  J- G
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 / d3 n* A1 p" t! c
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

7 E' }7 M6 B/ O% |, F$ w; M增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 9 N0 b. T, X! G) o6 h2 k
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
" n" o5 X6 g8 B. D' T/ ^2 I
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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