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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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138040 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:0 p, D. r) `% N( r% I* K  r
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日% r$ T' [( F6 ?% b6 J
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
* }4 z9 b2 f/ m肝功能:               
1 X. f" F. L) Z% M1 k: g5 R* x# O谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
, n( E! a3 b9 v谷草:                61                    70                     53                  62                    71
9 ~8 _! F# a9 ?+ D# e* P% V碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
* `( l' S' ?! dr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
) s4 Q* ?  _! c: E  n- x+ U总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
. d9 f# O* M/ v8 O直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
6 H! m6 {" w# b3 v8 z间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.85 z3 [" c7 _. i
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
# C4 r/ H. U& K( f9 l4 f- j9 V白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
% C4 e' \+ L4 t$ P- I* Q7 f  m3 d* K6 ]球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4  x& k( H5 y; n. T" `6 |. W
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48  [) n3 o, ~6 r0 t. ?# N& x
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
& k2 I0 Q8 P( D/ a* i! M7 k尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
( m# v  _3 N1 [肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
( D, H& S! a- y( U  }4 E尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
8 v' u' f" \5 f6 p' J% O总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
  R) z/ D+ a$ N甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14) t- }/ q3 S- d, q! H6 I  h" t
血常规:7 Q, s" l6 y# h
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
8 r( n) x8 ~! S: T5 Q3 x红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
- m! h$ V' i$ U/ h血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117& h, R* H+ e+ C' W2 N! M* U
血小板:                 111                     106                   87                  93                     1016 {; g: o# T9 o# s* r
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566( a7 o  q! M5 D: K5 V0 J
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
2 [! K3 M1 g: c2 i                 " l! U, j' y# _6 p
肝功能:               
$ S2 Q' S7 ]6 O! n# i% m谷丙:              41                     34                  39                    43                   42$ [  ?. K8 I: E0 F+ \
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
8 ^$ x- U+ {! b- I1 c% L  ~4 o碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118! E" ?' g( c4 F3 G1 s+ _
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76- Q( |" Q3 v5 r6 W: A8 h
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
* N  \# R* F1 z' s1 X直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
7 P7 P* D+ t4 |- W4 e2 p/ Y% t间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2% Y9 O& b/ Y$ R( e
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4: D2 w: O1 r0 G
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
0 r; X) Z: V9 ?球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
5 i: O7 d, g' S+ v' |白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47# v' z7 V0 s6 V( _& r
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
" g- W6 R4 S$ k% U" z+ u6 J! T尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
. U1 r2 l8 `' b) }% G6 p2 k* E4 m肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
) U! Y) B* s  x1 x* u3 G$ O尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
2 ]" g9 ]. j  B! l# K6 s总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13' F1 n. U, c: Q+ v8 d2 s
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
; Q. \; x* M, q( j. [血常规:
+ ~4 u% K. v, ?$ e1 L( e白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
3 ~: {. G; r( o4 J# p( {% y3 Q红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
+ }& b( }) G; V# @血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1113 c' q. n4 e- u5 E  [
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
  g9 q) q5 D" c. `# F0 j$ OAFP:               382                  330                 360                   566                 693
' A$ P4 ]$ w& _& e4 x/ p
1 L' t. k8 v( t( c$ w; S6 q1 B6月23日B超检查结果:
3 j4 q7 x8 e! d- y' n6 l8 o超声描述:
( K% Y6 f: O+ s0 Y! v肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
- y5 d7 A& T9 r3 {& y. g- C4 ]胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。" G: v% K  ^0 o' V7 k
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
  x, s* a+ B5 V% U; R' f( X胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
( `0 @) d  I7 U, A( h双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。" s+ R5 u) F. s2 H
超声印象:
% [' \# f4 l: C. \+ v肝移植术后,移植肝光点增粗
* Z6 p9 c5 E) z; @  }5 u. d脾轻度肿大
6 u- y: [% [7 l( ?5月5日胸部CT平扫' C) ]5 \. U) T' Z  c
影像所见:
$ P! y/ U3 r; O& B9 }9 p肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。  m; l! e1 Y3 |' b9 D6 ?4 S4 X, f
诊断结论:
" \5 B" _9 a% F: H7 p$ k. k+ t两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。$ B7 D/ e5 `& h
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。9 B$ {- \$ P$ R
6月29日胸部平扫:
! ^9 H' E. s+ X. ^影像所见:
- m5 A" L0 f; x$ U% Y右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。& [& i/ t* L2 g
诊断结论:
6 q% E% o7 Q, a- z2 g9 `8 K9 ^右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。1 c; s. U7 Y( p2 A! k# m# y' H
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。, H, h, Z; G0 {' {. n1 P% i
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。  ?1 V1 M0 J+ {7 `2 n
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm* s  a8 `6 ~2 M' k, f4 ~
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
% m; y1 l/ G  F; H  Y+ Z问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?" i  F( K; l1 A' r
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
  z! S8 `+ D- m& O# z    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?( x5 h. Z! X, p
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
+ r  m( i* ^( d  `6 `' H; p2 S% P6 ~补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
. y+ q' x( {9 B; o3 q" f9 Q0 N4 N* b请各位前辈指点一下~~1 Y; p7 `" A8 B  F

4 T# m" v/ Z8 ?3 f6 A* X3 a
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

3 y" t7 U1 i" O) O2 p1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。5 Q2 r) a/ l! l3 M1 a1 A
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
5 b  ^5 z( O- h3、咳嗽是小问题,没关系。
. a4 W5 _/ _2 s& K6 L4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。# c, o1 a/ p: o# @- T
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 3 \7 q0 x8 d/ }) l; a" o- l
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

- e* Z) B" M. i7 C) {4 [升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
! |- j9 }4 j0 W
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 6 q+ b* X" {2 d! b" w
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
+ d# F) \) ?) J, Y; K. R: Z6 |
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
8 v% Q9 t9 c/ F" p8 B好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
4 V( k( K3 w7 z0 O6 \: [6 J. Y1 [
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
! d+ F9 e! U5 I, D+ k增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

" j) I5 ^+ Y9 Q6 V3 z憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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