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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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138037 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 3 d9 U$ s& y; B& Z

8 r+ l- H' b( L7 [今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
" B& s# w- t  d; E! P/ n3 D                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日8 _+ o' J) g# _0 ^1 f6 }, ?
                 % f4 h: y% E  m3 M2 O$ d% C% C
肝功能:                ' e3 ?# T9 [7 g: l2 d$ I
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
" B" a4 e1 F0 }7 a) Z: M6 O谷草:                    53                  62                    71                   66                  58# T  i# {# x+ B, d5 h3 S
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
6 K3 F! P: E8 I1 P+ Lr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
9 X1 E0 X# O7 K9 |% d0 T" b/ F总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5! d1 j1 E. V- `2 A
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
6 v2 ^4 s6 w3 J2 j5 ]7 s间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
' ^9 i4 O, S/ y' C: S总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
! X3 q2 o( I, ^( f5 C白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2' p1 {" Y- b, j; |
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.18 }3 [% w$ u; s: Q3 s" K
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48+ Z/ S$ x& C3 l
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                - V0 f% U) b7 b! O5 t" Q
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
9 g9 a7 M3 H9 {9 }- d1 @8 \肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
) X, f" ?2 h4 v7 c9 G尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
. o2 K7 R! y5 V, [9 y6 B总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.031 [+ }! O8 f8 S
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02# T1 i$ p9 `' o7 s4 L
血常规:
: C, ~( e& Q9 i: n: ^: f$ K3 [+ t, y白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
/ v, a+ h* a2 o& T9 C6 ]4 k红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
$ t7 Q. U) v+ ?& w血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
% B8 H) t/ q. P& U, T" J血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
; r3 K9 X9 C9 L! p1 r1 m4 LAFP:                 330                 360                   566                  693                 405" U0 T" r7 _4 r! A
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果+ ?. Q( _1 S8 G% o: ~
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
# q! V; [6 V5 `) O8 g  {. s革命尚未成功,还得继续努力呀~7 M# b3 F- T3 a. k1 R( q- _
期待这次加量后的效果~
; Y( y5 g6 q- u9 n9 D6 ~) G
, E! i4 v- k! j1 B4 ^) ^" ?1 W5 b: L! z! ~$ S
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
2 o( [( p! G; m  b9 I4 q. @' g' ?  u5 \! i
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
- k! U0 J3 J5 g- v+ f如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
( D5 Z3 u  Y- d6 K  [# s1 l
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
$ e: L( v( \8 C  p6 a1 d( k
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
- k( v. S/ U/ J8 _' E9 D5 m! Y            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
0 r8 ?' i* N$ [5 q1 G/ W$ W                 4 D# W! O; U) b" P4 ?
肝功能:               
0 ?: _' Z2 S5 }- B5 b  I) W谷丙:         39           43           42           34         38; Q: A' i/ g  O" z! S, y/ ?9 S% _
谷草:        62            71           66           58         61
1 K6 r6 o( o; G7 O: \$ k. C# Z碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
6 N# i- @8 e5 @- z) x' w6 `  Er谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
9 ]4 K9 a+ O! t; T* w/ q总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0# \8 w, Y- r8 F
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2; K1 u9 f, U- B1 h1 s
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
; g/ [. Q  }8 u) ?0 R, \, ^4 U总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
0 g, k- \$ e" }% Q白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.87 ^1 o. J1 Z8 M: j2 L& |, O
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
$ ?  I4 f* [6 |1 l/ t白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
' t. i2 K3 ~9 j! v3 B) x9 o" Q" w总胆汁酸                        61.5           48.4  " J9 o" ]' b: M4 E
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
2 f; x& g+ C; i$ S. A肌酐:        86              82             80           88      90( `$ A( @, L+ y  A
尿酸:       235             206           195          194    203' h5 @& n% q0 P$ @
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
1 Y: v; v- n& T- ?6 i' O' X0 n, b甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
1 n; d. G! A4 b* K- C血常规:
2 ~5 U( `2 l& f白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.300 d2 E6 \) }: z
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.878 e  m$ Z+ E/ B6 K% I
血红蛋白:  115               117           111        120      141  {! D9 W1 n$ V! o3 i2 [' Z3 H: n
血小板:     93               101           119          96       820 X( U) M3 q2 E( E  ?. W; J& a8 {
AFP:       360              566           693         405      210
, _  s+ B; b& `2 n总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~# i; \1 i  G+ |' J9 B0 _9 R9 a7 N& F
这次检查后,做了如下调整:2 U2 r9 @7 g2 X4 O
1、阿西的量降到每天8mg
' l( ]; S5 A& C6 P4 I# F* O2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
8 P; c/ S, @3 |; j' z3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用4 m( {, F2 a0 [" G
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~7 e  a( u4 [8 ~/ @. ~; A1 R
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
8 ~4 G# r& v; Z" C为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
# k. ?. V7 T  R( t8 g. E0 ^! ~
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
9 c: p& K. P; x" F% V
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。- x# w, U0 V8 l; {- w
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 $ j, n4 q, p2 R9 z' ]6 b4 ^- |
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
0 o! H: w# ]9 T) r" u再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

/ [. W% @  Y8 v& {' I2 S+ f恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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