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3年2月1周,战斗结束。

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467963 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。* w3 p2 y2 k* r! Z! s# d( L
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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6 C3 j& ]3 C3 W! M$ f! C6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。6 ~; d$ d8 d% s* m$ y0 h
3 Q8 B  z$ c, R3 u% _
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;# S( Q- U0 B, R$ Q7 q+ b6 a

0 U4 g4 O! ]2 r+ E3 W6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;" c* E+ F7 ~/ _- n0 R9 i4 b; Z

* n0 _5 F5 P& `  C' d9 J6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;+ ?" @- U/ }  K* r' A
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;4 \3 a6 @# A: N

/ I, u. ?% `' r1 }4 f3 @: \( o  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;$ d8 v+ H$ n# G

6 E, i, Y" l0 W" H; O, A/ {6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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, w. @% q; k" {! d/ C/ c  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 7 U) B, R& P( M) ~% d

% U0 H+ d. P# a0 G* C. {! d  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
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6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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" n% e' S. r+ `6月29日,下午针灸。
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* a; ?3 @( O5 y4 k7 R6 I6月30日,腿仍不够力,不扶不行。& C! o/ V$ c" i
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。3 S3 {4 x9 e0 F$ n, r3 G( X

8 e0 ]  a" M2 ?7月2日,CEA降到8.58,个位数了。8 S6 n9 f: Z  @% K0 u) O3 j
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。6 a: ?- S, D8 u& K  Y! Y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
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- V  x8 h! |; \  N- d' f  U7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
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# \  }0 i3 Q  v/ x7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
5 J3 R! l  l4 ~" O% P; c' T# Q" L  b. M6 d5 {# P( d4 w
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
; z5 J' `6 d& Q
4 p  ^5 ?1 B/ ~希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。' j; h4 ?9 d" `
+ p* y- E! a  A" R. Z6 K. V# [3 x
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
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8 o6 \* s) e4 _) v- g. K8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;. U! e8 W& D6 F

  z8 L4 f( w7 ?" F5 o6 K琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。4 Q8 E- \. A+ f3 F9 r6 c+ m
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
& f! n$ P; S8 H+ G* P) ?- J4 I, t- w9 S
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
) Q+ `' R; A+ B# E9 c$ E
& d4 V* [3 H6 I0 ?( W3 g8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!) f% \+ \: ^6 b2 o* }$ U+ z: I
! M; Z* g* ]9 b' \9 f; g: T$ v0 w- o
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
1 Z0 s2 U4 c. o' Q: E) M! f6 W  `0 k: o% I% v" N; `5 O' l' w
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
4 W/ w- V  \+ m6 ]9 h- ?* }2 ^% y3 S9 G. |; {" ]
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。: R: Y9 n- |1 j" y- Z# f3 W4 |
1 A. R5 Q6 \* u1 U7 w; x
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。' `9 C5 T" H3 h+ [. p5 v# K
1 F/ v2 P& e! E- p; H
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
( G4 B5 h! A) U  D$ {4 c7 |  C! t# I0 J, e
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。1 Z: h( c0 Y7 H' @: t6 i( z

, C. X5 H5 L5 |) y8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
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" a, a3 P; e- w1 |7 ]8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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! k1 X+ `) I9 W: s3 x8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
& t0 K0 B6 W; M/ {8 C
; o: x% M) c/ H$ Y. `, u下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。( t% G* Y9 n. Y" \6 M' x. D3 U! ?
# \- H( f! ?9 _
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
" W2 E/ V+ v" M  a0 T/ `- A, R! H% F5 K( v# K+ G
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。& S) {+ v- u" Z7 H
0 s7 }; j. @7 L5 l$ y) O/ C
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
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6 e6 C' ]' L* m& x# M8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
3 ^& f4 S1 m' z. V7 Z) W! T8 K: m7 P) H7 R' B' o
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。0 k8 j4 M" L( l9 r9 r
4 ?) O- j7 d. _- X6 I6 Q* X
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。2 a9 \. h+ g$ r3 j% c: U/ J
  O, {, ^% M+ q+ V( Y
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
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* V" q* W, J( t& i7 o上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
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9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
% W5 d7 C& T- n, k0 V% X& g/ u$ U  B$ C8 s
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
) ]5 ]. H8 Q) C- L% ^9 P/ m5 Y% c! b  D. o
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
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# v5 f* }) E8 v, J4 Y& n9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
0 g4 O% }& S4 R( A$ B5 ]3 L  P0 o- M
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
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1 O% F  @' m3 T/ N( U0 K% n9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。& t6 k" F" K6 w6 `, I. x' {

8 h6 [; t& Z& b9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。, z6 R" a4 c- v
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。8 }- m9 X* }% n! A2 p

( g7 F/ a, ^. f, @  c# c) ]9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
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9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
4 F9 w" ?% H5 Z/ G  N# ^: A
+ t- L, \+ r( o所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
, s$ g8 c& J- Y) I) c+ o
0 `. A' H8 T5 `0 I% M9 k现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。5 M3 J8 U. ]9 k/ `
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。$ m4 m' O1 C" D8 Z! K5 ~
1 H) l8 l$ Q( \! @) a
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
0 {# F4 Q5 _0 \
1 Q5 L+ t8 n6 O4 ^/ }, ?不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。0 U, ~; R- W1 s  }$ \3 a5 q' V

* b* u, R' p3 m9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
5 e2 E" |% W, V
# f! G! Y: K* u* C9 |1 ^9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
' v7 x4 L% X% [& |* z4 V& _: I8 M
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。& h4 n( v$ P5 B! T4 f
- d) j$ O" K0 y/ _2 v
CEA:6.39->6.86
% h: ]* V& {0 K0 x) h0 j5 JCA125II:26.00->19.20! @4 Y6 x+ q# {0 _
CA199:23.75->8.304 @) K, E' J+ V8 O
CA153:9.00->33.53( b0 L$ L3 e0 [% P
9 G/ g7 T( _! q) S
谷草转氨酶:46->67->817 M; d6 R2 J; ]. O; ?: I9 D
谷丙转氨酶:63->68->92
# w$ T& H# b4 X: W# q7 Y谷氨酰转肽酶:251->331->534
1 V% Q* o0 ]7 [0 X4 w碱性磷酸酶:179->222->318* P/ m8 j, Z- W& E) `5 y

* m0 P, M8 M3 ?7 u0 l# M6 G这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。# ]% ]! W% R4 L( a
6 D0 c! u$ J" g& I# K
% K3 L2 g& m% w0 B% r
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。$ L: t5 L+ s/ x, r+ V9 n' F: E
; K+ o7 g- G3 p5 t! J- G

- G/ p; q2 F" J* Q10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
- b. h3 ~5 w/ \7 l6 I0 h  E/ \3 \/ @% X& J; Y& |) X  w+ V

2 a$ `  Z# l: V(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。), X7 c& H; @0 Z7 ~# L
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。: {! Q' p) X/ v  E1 t. Y2 C" q

- A# P2 F, ]/ a( r10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
- V; H4 Z" O7 {5 n/ u3 F4 g  M  n6 M2 j8 r  @
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
) f: ^/ H) ~( k# s/ N/ L- _+ `
0 L) w9 @. L; u4 c4 Q10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;4 K. m) \# k. E1 ]' s. G/ B

4 M: {5 r  Q( T+ R+ U9 G10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
7 @5 P6 @! ^% w& w7 d- s3 A

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